（采访）主任，我们知道遗传性大疱性表皮松解症的患者，他感染的风险会更高一些，他平时需要吃一些抗生素来预防感染吗？

确实是有必要的，但是我们也知道抗生素不能滥用，您不能说孩子容易感染，就要7x24小时给他吃抗生素，这是不合理的。一般怀疑孩子出现感染的时候，我们要给他用抗生素，这个时候我们怎么来判断他出现感染了？

一般来说您看到伤口的地方突然渗液明显增多，或者突然有一些臭味，有些异味，有些腥臭味，或者是看着伤口换药的时候，脓液明显增多，或者孩子出现高烧，出现其他原因不能解释的发热的情况，而且水疱也比较多，这个时候我们要怀疑他可能出现了细菌感染。

细菌感染最常见的就是金黄色葡萄球菌，所以一般来说我们会根据他细菌感染情况，给他用一些系统的，比如说口服的或者输液都可以，用一些抗生素来控制皮肤感染。

感染一般容易发生在孩子体质比较弱的儿童期，以及容易发生在夏季，温度比较高的这种季节，表皮更容易出现感染。所以一旦有感染，还是要积极吃抗生素来治疗，但是不建议每天预防性地给他吃抗生素，这个是不可以的。

（采访）主任，除了抗生素，遗传性大疱性表皮松解症的患者，他平时还会吃哪些药物？

从营养不良的角度来说，我们当然希望他能够把营养给补上去，补上去可以从食物的方面来补是可以的。如果不行，可以少量吃一点高蛋白的产品或者是吃一些蛋白粉都可以。当然不推荐大家去吃蛋白粉，能从食物来补是最好的。

另外要给他补钙，补充钙质，因为他的钙质，由于表皮比较薄，晒太阳也比较少，他的维生素D和钙可能比正常孩子要缺乏，所以有条件也可以给他吃一些维生素D和钙质。

其他的如果他出现剧烈的瘙痒，可以给他用一些控制瘙痒的药物。这里边包括普通的抗过敏药控制瘙痒。一些含有镇静类的止痒的药物，还有可以用到像加巴喷丁，或者像一些带有免疫抑制效果的药物。成年以后还可以用沙利度胺等等这一类的药物来进行瘙痒的控制，但是一定要听专业的医生来给您用药，不要自己擅自服用这些药物。