视频字幕
(采访)主任,遗传性大疱性表皮松解症这个疾病会不会影响孩子正常学走路、正常行走?
理论上说是会的。比如说某些特殊的时期,我们建议他把“爬”的过程跳过去。我们都知道孩子学会走路之前,会有一个爬的过程,爬的过程我们往往就建议家长让他跳过去。虽然说爬的过程对于锻炼孩子的协调性有一定的作用,但是并不是那么必须。
如果孩子老在地上爬,老在地上蹭,他这些摩擦、蹭和爬的地方就会更容易出现水疱和大疱。所以我们一般会让家长把这个步骤给跳过去。所以并不是每个步骤我们都会让他去做。
另外在孩子慢慢进入社会以后,我们会建议家长更多地去保护孩子,不要让孩子跟其他的孩子去进行特别剧烈的、有挑战性的运动。比如说不要去长时间地跑步,不要去爬山,不要去做一些剧烈对抗、碰撞的这种运动,这对孩子来说可能都不是太适合。
少数的孩子会出现脚趾的趾骨挛缩,他的趾骨生长的长度会比正常孩子更短,所以这个孩子运动能力会变差。严重类型的孩子多数运动能力会变差,即使是最轻的类型,我们也不建议他去进行非常剧烈的活动。所以在运动这方面,他肯定比一般的孩子要差。