（采访）主任，遗传性大疱性表皮松解症的患者，他皮肤表面的这些疮面，还有水疱，具体要怎么样去护理？

具体的护理我们其实每天都要进行，我们具体的护理第一就是清理伤口或者叫换药。换药这个过程中最主要是看他有没有不愈合的地方，有没有痂皮没有去掉的地方，有没有合并感染，有没有明显大面积的糜烂。

每天或者是每隔1-2天，我们会把伤口打开，因为伤口常规是要包扎的，特别是长期不愈合的伤口，伤口打开观察有没有化脓，有没有严重的结痂，有没有出现一些之前没有想到的情况。

把这些化脓的地方或者感染的地方，或者结痂的地方清理完了以后，我们把敷料，它上面可能会沾满很多渗液，把旧的敷料换掉，清理伤口、消毒，然后涂抹抗生素，最后会用油纱包扎好。

油纱比较软，当然也可以用一些高级一点的敷料，不过都很贵。因为这个病可能目前医保报销还不是特别的可行，所以我们会用一些油纱，用一些纱布，用一些绷带，用弹力网兜一层一层地给患者包扎好。清理完伤口包扎好以后，让他处于一个可以适当活动的状态。

（采访）主任，这种换药、包扎是每天都要进行吗？

夏天的话我们建议每天都要进行或者是渗出比较多，一看敷料已经透出一些淡黄色的组织间液或者是脓液，这个时候就要及时换药。夏季我们建议还是每天换，特别是孩子去比较热的环境，他出汗一多，伤口比较容易感染。冬天可以2-3天换一次，这是可以的。

（采访）主任，我见很多的患儿的家长会给患儿缠一些卫生纸或者是保鲜膜，这样的方法可行吗?

这样的方法非常不可行。首先卫生纸不是一个医学上可以用的东西，卫生纸是不消毒的，大家应该知道，它上面本身就会带满细菌或者真菌，您用卫生纸直接贴在破损糜烂的伤口，这个时候显然伤口很容易感染，这是第一点。

第二点，卫生纸的特点，我们知道如果手比较黏的时候，就会发现卫生纸就破碎开，就会黏在手上或者哪儿。同样如果缠在伤口的地方，卫生纸就会破碎成一小块一小块，换药的时候会变得非常的困难，想把那上面的卫生纸去掉是非常困难的。所以一定得用医用纱布，医用纱布只要润湿了，轻轻揭，这个时候孩子疼痛感是不会太强的。

千万不能用卫生纸或者保鲜膜去处理伤口，否则孩子以后合并感染，出现并发症，出现严重的菌血症，这种概率都会大大增加。我们呼吁患者家长千万不能再用卫生纸，因为您用一些普通的医用纱布，它的花费并不多，我们去买纱布块，几十块钱就可以买到很多。

如果说买医用纱布还不行的话，您加入到上海蝴蝶宝贝关爱中心，那儿有一些免费的敷料，可以来免费赠予给你，这个都是可以的。现在有慈善的机构，可以给大家提供一些比较基础的换药用的纱布，即使没钱，千万也不要用卫生纸来给孩子换药。

（采访）主任，常用的敷料都有哪些呢？

常用的敷料就是医用的纱布。最里边的这层，我们当然更希望用油性好一些的，比如说油纱，油纱有时候买不到，可以自己把纱布剪成小条，倒上医用凡士林油，然后用一个饭盒盖上以后，拿到蒸锅里面蒸一下，拿出来它就是一个很好的油纱。这样既省钱，因为凡士林很便宜，纱布也很便宜，既省钱又实用。

还有就是普通的细纱或者粗的纱布，医用的纱布，大家都知道是一块一块的。再有就是绷带，我们经常给伤员缠的这种绷带。再有就是弹力网兜，在这个基础上，还需要买一些医院常用的设备，比如说用一些小的手术剪，当然你得定期消毒，如果你不能消毒，至少用酒精每天都要擦。

有一次性的注射器来帮忙挑疱，有一些碘伏或者是常用的杀菌或者消毒的一些软膏，比如说莫匹罗星，比如说夫西地酸等等这样的软膏，去涂抹在伤口上面，来减少伤口的感染。

在这儿还要提醒大家一下，如果这个疱本身并没有被蹭掉，它是一个完整的水疱，这个时候我们建议把疱液抽了以后，让疱壁贴在破损的皮肤上面，不要把整个水疱剪掉，整个水疱剪掉的话，伤口的愈合会明显得变慢，而且更容易出现瘢痕反应和继发细菌感染。所以如果这个疱壁还存在，皮肤自身的疱壁就是最好的一个敷料。