（采访）为什么遗传性大疱性表皮松解症的宝宝又被称为“蝴蝶宝贝”？

象征性的这种非常美好的名词，给人一种积极乐观向上的感觉，因为蝴蝶是大家比较喜欢的一种昆虫。我们取它来作为遗传性大疱性表皮症的一个我们叫Logo，或者叫它的爱称、昵称也可以，是有道理的。

首先孩子的皮肤因为脆性增加，我们把它做了一个比喻，他的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱。我们知道去抓蝴蝶的时候，千万不能用手去捏，用手去捏，蝴蝶标本就做不成了，因为蝴蝶的翅膀都会碎掉。所以首先我们取它类似的地方，孩子的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱。

第二，国际上的蝴蝶宝贝组织或者叫做遗传性大疱性表皮松解症的关爱组织，遗传性大疱性表皮松解症的英文叫EpidermolysisBullosa，E和B的这两个开头，把它形象化地做成一个小蝴蝶的Logo，就非常形象地来形容E和B，来形容遗传性大疱性表皮松解症。

公益组织需要一个比较美好的形象来作为代言，让大家看到蝴蝶的翅膀，很容易就联想到皮肤非常脆弱的这种情况下，实际上是一组皮肤科很严重的疾病，叫大疱性表皮松解症。

在这个基础上，我们也成立了上海德博蝴蝶宝贝关爱协会，这是一个完全公益的组织。主要的发起人其实是一个患者的家长，我作为里边的医学顾问，参与很多里边的工作。我们主要是一个公益性质的工作，比如说免费给新诊断的蝴蝶宝贝也叫遗传性大疱性表皮松解症的父母来提供一些护理的培训，医学知识的培训、教育，来避免孩子出现严重的并发症，以及避免家族再遗传。