食物方面不能吃太硬的、太烫的食物，否则有可能会损伤到食道黏膜。

也不能吃得太急、太快。吃的时候，建议孩子一定要养成细嚼慢咽的习惯，尽可能不吃坚硬的食物，比如坚果，最好不要给孩子吃。要细嚼慢咽，就是慢慢吞，正常人可能5分钟吃完了，您可能得吃20分钟到30分钟，这样保证食物吞进去是缓慢的，而且牙齿已经充分磨碎了。

因为遗传性大疱性表皮松解症的患儿到后期可能会吃一些比较软的，比较黏的食物会偏多一些。这个时候牙齿的健康会非常重要，吃完以后要给他漱口，必要的时候要用牙线，当然动作轻柔一些，因为黏膜有可能会受损伤，来保证口腔的健康，不要让他产生龋齿。

因为一旦产生蛀牙，大多数口腔科的医生是不愿意给这类患儿拔牙的，因为他没见过黏膜一碰就破的这种孩子，他就不敢给拔牙，很困难。

食的方面还有一点，孩子的营养状况会比较差，所以千万不要说什么发物的东西不能吃，这个肉不能吃，那个肉不能吃，遗传性大疱性表皮松解症的孩子一定要多吃高蛋白的食物，包括牛奶、鸡蛋、肉类，最好吃一些肉泥，或者像狮子头这种比较松软的肉类，不要吃那种很硬的牛肉。来保证他有充足的蛋白摄入，这样他不会出现营养不良的情况。

均衡饮食也很重要，因为必须得保证有一定的膳食纤维的摄入，让他大便能够好一些。否则的话，像营养不良型大疱性表皮松解症，如果他出现便秘，他的肛门周围经常会出血，会出现肛门周围黏膜的损伤，会导致孩子进一步不愿意排便。因为他有疼痛感，不愿意排便就会导致便秘，导致大便更硬，更硬的话，通过肛门黏膜的时候就更容易出现破损的损伤。

所以这个情况家长也得注意，高蛋白饮食，但是同时要摄入大量的食物纤维，让大便能够保持通畅，如果他不愿意吃蔬菜，也可以平时给他吃点乳果糖这一类的，帮助大便软化的这种药物。