（采访）主任，肠外瘘患者在就医的过程中都要注意什么问题？

这个问题问得非常好，因为肠外瘘病人不同于一般的病人，比如肿瘤病人或阑尾病人，病史非常简单，肠瘘中有很多的病人，病程非常复杂，做的手术也很多，有可能做三四次、五六次手术，也去过很多医院，他来的时候要做好很多准备，甚至很多人是从外地很远的地方来的，我们经常讲如果不做好认真准备，是对自己的不负责。那么要做哪些准备？

第一个，是原发病，因为什么原因开刀？包括原发病的诊疗资料，比如原发病是肿瘤，肿瘤做了什么手术？肿瘤的分期，做了化疗、做了放疗，这些详细资料我们都要有。

第二个，就是肠瘘发生的过程，术后第几天出现肠瘘，是从切口，还是从引流管出来的？肠瘘发生以后全身的状态，有没有出现多脏器功能的障碍、衰竭？有没有出现大出血？有没有出现很严重的状态，在ICU（重症监护病房）待了多长时间？如果再次手术，做了什么手术？抗生素用了多长时间，用了哪种抗生素？

这些过于专业，可能有些病人不是太了解，我想概括地讲几件事。

第一个应该是做个作业，把患病的过程大概按照时间顺序写一下。比如什么时候发现了肿瘤，在什么地方做了手术，术后的病理诊断是什么？做了化疗，还是放疗？术后第几天发现的肠瘘，肠瘘是什么症状，做了什么治疗？什么时候又二次手术？手术是什么情况？术后发烧的体温是多少度？大概就把这个故事完整地写出来。因为有时候当时讲也讲不清楚，这是第一个，把肠瘘的过程写一下，因为肠瘘的过程比较复杂。

第二个，把详细的实物资料准备好，什么实物资料？

比如他的手术记录，如果做过三次手术，就把三次的手术记录复印一下，因为手术记录是手术者描述的当时看到的客观情况，对我们了解病变的转归，有很大的帮助。

第二个就是手术以后出现肠瘘，一些影像的片子、资料，CT片、造影片，他可能做过很多，这个也要做个工作，按照时间顺序把它整理好，不要拿个大袋子一装，倒出来几十张片子都混在一块，按照时间顺序标好，做了什么检查，甚至把结果都整理好，像档案一样一份份地整理好。我们再来看的时候，能够在很短的时间内，在纷繁复杂的资料中显示出来。

他用过的一些抗生素用了多长时间，用了什么药，细菌培养的结果。

还有一个，通常建议病人一块来就诊，有的时候病人病情比较重，或者病人不方便、没来，也没关系，因为现在有一些手段，比如可以照一下腹部的照片，瘘是什么样子，如果有引流管，把引流管照一下照片，要记录引流管每天引流出来的量是多少，是什么颜色的。

除了局部照片，还有远视照片，太局部了以后，看不出来是腹部的什么部位，所以还应该有一个远的全身照片，最好还有病人活动的照片，病人走路的照片，我们就能评估出这个病人，是处于一个非常重的卧床状态，还是病人能够自主活动，这样即使病人不能来，他也能把肠瘘的主要信息告诉我们。

再简略地讲一下，肠瘘是个复杂疾病，看病是不容易的，尤其从外地到北京来挂号，是不容易的，所以一定要珍惜这个机会，怎么珍惜这个机会？就要做作业：

第一个要把这个病人的病程归纳总结，按照时间顺序写一下，特别是手术的问题。第二个要准备资料，因为很多肠瘘跟手术有关联，所以要把几次的手术记录复印出来。第三个是影像学资料，肠瘘以后相关的一些影像学资料带过来。第四点，如果病人不能来，拍一些照片或者小视频带来给医生看，这个病人现在是什么状态？除了腹部局部照片，还有远视的照片，这样可以让医生更加全面地抓住信息，更加接近于这个事情的本质状态。