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(采访)线粒体脑肌病的患者以及他的家属,在日常生活中应该注意哪些问题呢?
这个确实还是应该特别注意的。线粒体病的原因是因为能量代谢的供与需之间的不平衡,这种失衡造成的。所以在日常的这种照看中,首先建议这样的患者,尽量避免引起能量需求增加的一些因素。比如过度的劳累,过度劳累既包括体力上的过度劳累,比如长跑等等的这些,出大力干活,一个是体力的。还包括脑力的,比如非要去熬夜做个什么事情,这些都是属于过度劳累的一个原因。另外还要避免一些其他的,比如要注意一些感冒、发烧,这些对普通人来说可能就很容易就扛过去了。但是对线粒体病的病人来说,有的时候这样的一个感冒、发烧可能就会造成症状的一个急性加重。所以要注意这些应激性的因素,这是第一。
第二建议这样的病人在饮食上其实应该需要尽量的避免饥饿,一定要应该让他规律的饮食,避免饥饿,所以这个也是很重要。此外确实是需要按照医嘱,应该好好的长期的服用药物,比如有的病人像抗癫痫药,我们建议他长期服用,病人觉得自己最近这一两个月,比如癫痫不发作了,他自己就停了,结果就突然又来一次癫痫发作,一下子又会造成脑病的一个加重,规律的服用药物也都是很重要的。