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(采访)线粒体脑肌病的患者,在治疗过程中需要定期回医院复查吗?
建议病人需要定期的回医院来复查,因为有一些病人可能随着他的疾病发展,出现了糖尿病或者耳聋等等的,或者是心脏受影响,有的时候病人在这种症状明显之前自己没有感觉,所以确实是建议他到医院去做一些相关的这些各个器官、系统的一些定期的复查。
举个例子,有一个KSS的病人,其实KSS的患者最致命的就是怕他出现,严重的这种心脏传导阻滞。有一个病人就比较好,来复查的时候,就发现了他一个重度的传导阻滞,立刻就联系了心内科,就给他安装了起搏器,对他来说,确实就救了他的命,因为如果在家里他不知道可能就会突然发生一个心源性的猝死,这是有可能的。
(采访)是不是不同类型的线粒体脑肌病,回来复查所检查的这些项目也是不一样的?
是的,根据每一个人应该给他制定一个个体化的一个随访的方案。不单是根据疾病,也要根据他的个体化。比如都是线粒体DNAA3243G突变的病人,有的病人就表现为MELAS综合征,有的可能就表现为糖尿病和耳聋。有的病人表现是一个肌肉病,所以针对不同的病人,就要给他一个随访或者复查的方案。病人如果是以肌肉受影响的,需要关注他有没有呼吸肌受影响,所以需要给他做一个肺功能的检测,然后来监测他的肺功能。必要的时候建议带一个无创的呼吸机。
(采访)一般多久回来复查一次?
如果是病人,比如他交通比较方便,其实还是建议差不多半年到一年来一次。但依然还是要根据病人的情况,有的病人病情已经很重了,其实就要更密切一些更密切的观察。如果相对来说稳定的,可能会建议两三年来一次也可以。