>>>大众应该如何认识或看待罕见病？

（采访）对于大众来说，应该怎么样的认识或看待罕见病？

罕见病是医学问题，但是它有强烈的社会属性。我们国家经济社会发展到今天，罕见病也不仅是一个医学问题，它是民生问题，它涉及到我们的精准扶贫，涉及到我们建设社会主义小康，一个都不能少，这是习总书记说的。

所以说我们建议，我们每个人都应该走近罕见病，了解罕见病，关注罕见病，学习罕见病知识。

我们每个人都有义务了解罕见病患者，关注罕见病患者，关爱罕见病患者，帮助罕见病患者，尽可能地使这些罕见病患者和罕见病患者家庭，得到良好的社会帮助，体现良好民族的传承，和社会风范，尤其是在罕见病患者鼓励他回归社会的时候，在他就医、上学、就业等等方面给予格外的关注，但是更应该帮助他树立信心，走进社会。

实际上习总书记谈的这句话对于罕见病的事业推动是非常有指导意义，维护全民健康，才能建设全面小康。