>>>我国成立的一些罕见病患者组织，可以帮助罕见病患者做些什么？

（采访）我国成立了一些罕见病患者的组织，您对这件事情怎么看？

罕见病患者组织，是在我们国家称为社会团体。社会组织在国外叫非政府组织。这些组织在推动社会建设，稳定社会安全的方面，起着非常重要的作用。罕见病患者组织也是这样的一类组织。因为每一种罕见病发病率太低，患病人数太少。

他们尤其是希望什么？同类的罕见病患者在一起。在一起以后，一能够互相鼓励，交流我们和疾病做斗争的经验和心得。另外组织起来，成立罕见病患者组织，有利于专家指导怎么样治疗疾病，怎么样正常的进行生活起居。他们如果成立了罕见病患者组织，可以使得社会关注的时候更有的放失。

这些罕见病患者在一起，他们可以无论是在政策推动、在媒体倡导方面，都能积极发声，使得他们的要求，他们的诉求有一个很好的表达渠道，这是有利于我们社会进步的一类组织。

关键还有一点，罕见病患者太少了，而且每一种罕见病太复杂了，我们要攻克罕见病领域，要从自然科学上去研究它。我们罕见病患者的作用太重要了，所以说他们是疾病的承受者，也是跟我们医学专家一道攻克罕见病领域的我们的同伴。

所以说如果有了罕见病患者组织，我们组织引导，共同攻克罕见病，这是一个非常良好的载体，据不完全统计，2016年我们也做了个统计，在民政部门，包括地方民政部门，登记注册的罕见病患者组织有70多个，覆盖了50多个病种。包括上海四叶草罕见病关爱中心，包括北京的瓷娃娃关爱中心，包括血友之家等等。事实证明，这些患者组织在推动罕见病的研究，政策建议各方面都起了良好的作用。

实际上我们国家的民政部门应该积极地引导他们，在民政部门注册登记以后，在体制内引导罕见病患者组织健康的成长，同时使得他们得到更多的关注和关爱，有利于推动社会的进步，也推动于罕见病的事业。

（采访）其实这些患者组织不仅是患者和患者家属之间的互相支持打气，对于他们罕见病的发声，还有在媒体上的这些暴露出面，还有医生对罕见病的诊治，都会有一些正面的推动的作用。

对，罕见病大多数是先天性的。让罕见病患者走出家庭，回归社会，这是非常重要的。在欧美国家，罕见病患者的群体也鼓励融入社会，使得他们像正常人一样得到关注，得到帮助，得到关爱，在心理上他们也强大起来。罕见病患者组织在这方面起到举足轻重的作用。

罕见病医学的发展离不开罕见病患者的参与，在日本鼓励罕见病患者进入某个大的医学研究课题，他在进入课题的时候，也得到相关的医疗治疗，同时他们也体现自身的价值，为推动医学的发展，推动人类的进步，体现自己独到的作用。所以说罕见病患者组织在这方面引导他们，也是起到了不可替代的作用。