>>>如何预防罕见病？

（采访）罕见病的预防很重要，罕见病的预防与我们每个家庭、每个人有什么样的关系？我们如何参与到罕见病的预防工作中去？

罕见病它的隐匿性，它损害人体的多系统、多器官，它的致残性，它的难治愈性，包括它伴随一个人的终生，这些残酷的疾病状态，要求我们一定要预防。

因为预防罕见病不只是关系到一个家庭，也是关系到每个人，预防应该得到社会大众的重视，预防有几个方面：

一个就是我们要学习罕见病知识，了解罕见病。

第二个我们要避免近亲结婚。英国的维多利亚女王，她之所以能够引起自己的孩子得血友病，其中原因之一就是因为她近亲结婚，跟她的表弟结婚。近亲结婚让每个人所带的不良基因，它的这种复制的可能性太大了，风险太大了，所以我们要避免近亲结婚。

第三个孕前要进行遗传的咨询。在怀孕之前，像年龄比较大的想要孩子的女性和男性。第二如果有分娩过遗传性疾病或者罕见病患儿的家庭，或者有罕见病家族史的想要孩子的女性或男性，都要进行怀孕之前的咨询，这样医生会科学的指导你去进行怀孕，我们要孕育一个健康的孩子。

第四点就是说如果怀孕了怎么办？我们叫产前检查，就是在分娩之前要进行检查，经过多方位的检查，来确定一下孩子有没有问题。有了问题我还是想要这个孩子。怎么办？就应该及时的来确诊他可能得的哪些罕见病，及时做好准备，什么准备，等新生儿一生出，就及时的进行治疗和干预，使得病情不发展，关键是让这孩子能够正常的发育，不会造成残疾。

所以说我们的预防是非常重要的，是关系到每个人、每个家庭的幸福。

（采访）其实对于每个人，每个家庭，非常重要的就是都要了解、学习一些罕见病的知识。

了解、掌握知识还是预防为主，过去我们讲罕见病遗传病的预防，三级预防就是孕前检查，就是遗传咨询，我想怀孕了，我先问问医生，我怎么样才能孕育一个健康的孩子。

第二级就是产前检查我的孩子有没有问题。

第三，新生儿筛查。孩子一生出来就把他有可能是哪些罕见病，我们进行筛查。

这是三级预防，这三级预防对于罕见病的预防都是非常重要的。