>>>什么是罕见病？有多少种？

（采访）什么是罕见病？有多少种？

罕见病这三个字，是针对常见病、多发病而言的。

罕见病严格来说是一种疾病的分类方法，它特指那些发病率极低，患病人数极少的一大类疾病。什么叫低？什么叫少？各国给了不同的定义。

欧盟定义罕见病是发病率低于5/10000的疾病。

美国定义为发病率低于7.5/10000，同时在全美国范围之内，总患病人数不高过20万的病种。

日本定义为发病率低于4/10000，在全国发病人数不超过5万的病种。

如此看来，各地区、各国家对于罕见病的界定标准是不一样的。

为什么这样？因为这是一种疾病的分类方法，所以它在界定的标准上是有区别的。

欧盟罕见病委员会在2000年建立一个门户网站，这个网站专门是开放式的，它专门围绕着罕见病的相关信息和罕见病用药的相关信息，有一些非常详实的数据刊登在网站上，各国都可以去登录浏览和吸取相关的资料。

在2010年左右，罕见病欧盟委员会在建立的这个网站上叫Orphanet，第一次公布了欧盟统计的罕见病是6000-7000种。

在这里要提到的是国际罕见病日，因为罕见病患病率极低，患病人数极少，为了呼吁广大社会民众关注罕见病，在2008年，欧洲的一个罕见病患者组织发起了罕见病日活动。

罕见病日是在2008年的2月29号，非常有意义，4年我们才有2月29号，因为罕见，就确定为2月29号为国际罕见病日。但是我们过国际罕见病日，庆祝罕见病日，纪念罕见病日不能4年才一次，于是世界各国就共同的认定，每年的2月的最后一天为国际罕见病日。