>>>为什么有“罕见病并不罕见”“我们每个人离罕见病只有一步之遥”的说法？

（采访）罕见病它带了“罕见”两个字，并且它的发病率也很低，发病人群也非常的少，为什么会有“罕见病并不罕见”这种说法呢？

最近几年罕见病的说法进入中国，引起了社会逐步的关注。大家都觉得提出了一个口号，刚才您讲的就是罕见病虽然人数少，但是并不罕见，罕见病就在我们身边。我觉得理解这句话应该从总体数量上来理解。

就每一种罕见病来说，它的发病率是低的，患病人数是少的。但是如果按照欧盟来计算，是6000多种罕见病，在我们国家到目前为止也是上千种罕见病，再加上我们国家13亿人口这个基数，一乘，总体来说罕见病的患病人数的总量就得上千万。也就是说上千万个罕见病患者，我们每个人都可能接触到。

所以说罕见病并不罕见，就一个单病种来说罕见，在总体不罕见。罕见病并不是看不见，而是罕见病患者就在我们身边。这是从数字上理解的。

（采访）为什么也有说“我们每个人离罕见病可能只有一步之遥”这种说法？

这句话也有警示的意思，应该从发病原因上来理解。罕见病发病大多数可能是人体自身的问题，出现了一定的问题得了罕见病。随着我们的人类社会的进步，生活方式的改变，过去我们是走路、骑车，到现在是出门就坐车，包括每天都伏案工作、看手机，这些都会潜移默化的影响人类的身体，同时我们的空气、水，包括食物的问题，有一些危害因素在潜移默化的影响人体的细胞、器官或者是系统。所以由此而来就出现了罕见病。

但是大多数罕见病的病因也不清楚，正在处于研究阶段，可是有一些概念引起了我们大众的注意，比如说基因突变、基因变异，据医学和分子生物学的研究，基因突变或者基因变异和癌症，和人类衰老是有关系的，它和我们罕见病的发病也有密切关系。

为什么会产生基因突变或者异常？是因为我们人类每个人都有上万个DNA。在我们延续生命的时候，很可能出现一定的问题，这是一。

为什么说我们与罕见病只有一步之遥？我们人类在生命传承的时候，很可能出现了基因的异常或改变，但是不为我们所知道。有的罕见病是伴随人类很多年了，我们没有经历，我们没有医学条件去关注它，随着医学的发展和经济的发展，我们有条件去关注它了，发现其实每个人离这种少见的、这种罕见的疾病都不是很远。

就是基因突变或基因变异和癌症和衰老和很多病都有关系，它也有好的一面，也有它进步的一面，良好的一面，因为基因的突变是保持我们的生物界的多样性和我们人类进化的内动力。

单个的基因突变，一个人的基因突变往往都是不好的，会带来疾病。但是随着时间的推移，随着大环境的改变，人类为什么现在站在食物链顶端？为什么我们成为最优秀的生物物种？是因为常年的和自然界抗争，我们人类进化也是物竞天择，优胜劣汰。也就是说基因变异和基因突变，成为一个物种它的进化的一个动力。

所以现在生命科学在研究基因突变给人类带来了疾病的同时，也研究基因突变给人类带来的好处，包括植物的生物育种等等，都是利用这一点来推进社会发展的。

可是有很多不可知因素影响罕见病的发生和发展。也就是说基因突变在个体上有的时候是不可控的，我们不能保证每个人不会发生一定的基因改变，不为人所知。

所以说我们每个人可能跟罕见病都有潜移默化的关系，只不过暂时没有患罕见病。