>>>罕见病有哪些特殊的共性？

（采访）罕见病都有哪些特殊的共性呢？

首先第一发病率少。

第二这个疾病是非常复杂的，一种罕见病，可能影响人体的多器官、多系统。

第三个是发病比较隐匿，它的隐匿不是说看不见它的症状，大夫看不出来，或者病人没有感觉，而是它的临床表现常常表现为多发病、常见病。容易在临床造成误诊，另外它的表现不是特异的。它的很多表现和一些常见病、多发病的临床表现和体征是混淆的，也给我们临床带来了很大的困难。

另外罕见病基本上都是伴随患者终生，很难治愈，它的发病是进行性加重，是消耗性的。

罕见病的特点有几个数据跟大家来共享一下。罕见病有半数以上是先天性的疾病，有80%是遗传性疾病，在罕见病总数里有50%的罕见病是在儿童期发病，其中30%的罕见病的孩子，五岁之前就有可能夭折。总体数字一看，罕见病对于人类的侵犯、侵害还是比较大的。

但是随着医学的发展，罕见病也有越来越多的治疗的方法，虽然不能治愈，但是能够提高罕见病患者的生存质量，改变他的生存的条件，今后他也有希望像正常人一样带病生存。