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神经纤维瘤病Ⅰ型该如何治疗?

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2020
2019-09-30 12:12:10
三级甲等

邹丽萍 主任医师 点击查看完整专家简介>>
中国人民解放军总医院 第一中心儿内科 科室主任 博士生导师

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视频字幕

(采访)神经纤维瘤病Ⅰ型都有哪些治疗方法?

我觉得现在是这样的,就是说按原来的治疗来讲,神经纤维瘤病比如说合并癫痫,我们就要按癫痫的病人去给他治疗,控制癫痫发作,因为有的孩子发病特别早,几个月就开始有癫痫发作了,一定去控制他的癫痫,在医学上叫对症治疗,对着你的症状我来治疗。

如果神经纤维瘤影响我的功能,影响了我的肢体,抬不起来,我就要外科大夫的手术治疗,这个是要分开的。

但是现在比较严重的丛状神经纤维瘤,它没法手术,也比较困难,所以有些人采取放疗,化疗等等这些,但是效果都不是特别的有效。

所以哪一种的治疗可能要多学科会诊,大家根据这一个病人的情况,然后我们看看哪一种方式最合适。所以我们要分开它的对症治疗和对因治疗,现在因为很多的靶向治疗进展,可能会采取一些靶向的治疗,专门针对他突变的基因去治疗。

(采访)如果神经纤维瘤病I型,它的牛奶咖啡斑影响到我们外观的话,我们要如何去治疗?

这个皮肤科可以根据这种病人长的部位进行治疗,比如说我就长在脸上,现在很简单,激光治疗,然后切除,然后植皮,这都可能的。我觉得这个对皮肤科,整形外科,这都不是问题,只是我给你切完以后,你别复发,这是个关键问题。

(采访)就是牛奶咖啡斑有可能复发的是吗?

你给它磨了以后,它可能会再长,颜色的问题,它会增生,是这样的,一般打磨以后会好一点。但是就怕你打磨以后,在牛奶咖啡斑周围,又能够形成其他的瘢痕体质,或是神经纤维瘤这一类的东西要小心的。