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(采访)神经纤维瘤病Ⅱ型如果没有及时治疗的话,会不会有什么严重的后果?
会有严重后果,有的时候损伤很厉害的情况下,他的听神经就不可逆了,因为你的听神经瘤长到一定程度,很大了,影响了它的血液供应和功能,你的听神经就不可以再恢复了。所以还是在小的时候,可以手术的时候把它切除,对听神经的影响就相对的小一点,还可以做得比较好,可以保持50%的听力。
(采访)由于神经纤维瘤Ⅱ型,它所损失的听力,我们还能不能再恢复?
现在是有几种可能:
如果站在我们的耳科的角度来讲,可以装助听器,装人工耳蜗。
如果站在我们的功能神经外科修复上,现在很先进的,他们是接神经到我们的脑干,到我们的脑干中枢来,我们叫再生。现在国际上也做,国内现在也在做,可以做到就直接把你听神经的功能,引到我们的中枢脑干里头去,脑干是非常危险的,这个就要归到功能神经外科医生去做。
所以这两个是不大一样的,可能更靠外就归耳科,如果更靠脑里边就归到神经外科医生,它是区分的。
现在也有一些药物在尝试,包括司美替尼,听神经瘤也在用,在临床适应证之外,都是要临床注册以后用的,没有大范围的像我们老百姓理解的,我随便到药店或到医生那就能开的。所以都是专业医生,通过特殊的签知情同意书告知来治疗这种罕见病。