（采访）主任，对于家里有血友病患儿的，家长怎样更好的照顾孩子？

是这样子的，如果家里头正好有这样一个血友病的孩子，作为家长肯定对他的关注会更多一些，有些关注是非常必要的。我们也见过这样的家长，对于孩子这个病非常焦虑，我们会教给他做一些健康的宣教，就是帮他认识这个病是怎么样的情况，在日常生活当中如何更好地来保护这个患儿？发现了问题如何及时就医？也会进行一些宣教。

比如说如果家里有这样一个血友病的孩子，作为家长要密切观察他是不是有关节或者肌肉的出血，这一点非常重要，发现出血是治疗后续问题的第一步，有一些是出血很久了都没发现，造成的并发症就比较严重，所以说教育家长的第一件重要的事，就是如何发现孩子已经有出血了。对于很小的患儿，比如说一岁以内的或者是三岁以内的孩子，他无法用言语表达他关节疼痛的时候，他还不会说，或者他还不理解这个疼痛如何用言语来表达的时候，家长如何发现呢？

看到这些小孩子，他的肢体是不是不爱动了，尤其是下肢！有些小孩子，如果还不会走路的时候，他的下肢是灵活的，很活泼爱动的，如果说某一条下肢不爱动了，这个时候你就要看下肢关节有没有肿，皮温是不是有增高，孩子是不是有被动的这种保护性体位，通过这些细小的地方来发现是不是真的有出血；还有注意观察，就是肢体有没有这种瘀斑，有一些深在的出血，它渗上来会有瘀斑或者一些浅表的出血；

再一个就是如果确诊是个血友病孩子，有创性的操作就要减少，比如说我们不太建议他再做肌肉注射，静脉穿刺的时候，一定要先输注因子再做这些静脉穿刺的这些工作等等，这些都是非常需要家长多加留意的；

再一个就是如果已经确定他是出血了，怎么办？我们的建议是一旦发现出血，或者怀疑他出血的时候，一定第一时间就是输注凝血因子，如果家长可以自我注射，家里有凝血因子，这是最好的，如果没有的话要尽快到医院去输注凝血因子，这个是非常重要的。

当出血一旦停止以后也不是万事大吉了，还面临着后面的功能问题，这个时候我们也要求家长及时去康复科进行功能的评估，再进行后续的康复训练等等。