>>>范可尼贫血患者需要特别注意什么？

（采访）对于范可尼贫血的患者，有哪些需要特别注意的？

实际上范可尼贫血这样的孩子往往他有一些特殊的表现,一个是血细胞减少,另外有一个其他系统的异常,更重要的是因为他有一个遗传基因缺陷,所以这些病人他的染色体是不稳定的,容易出现早发的肿瘤,或者是其他的一些问题。

比如说白血病的发生率、MDS（骨髓增生异常综合征）的发生率以及实体肿瘤的发生率,都要远远的高于正常人群。

所以对这些孩子来讲,首先要注意两个方面。第一个就是注意他现在的症状,比如说现在的血细胞减少,或者其他的一些非血液系统的表现,给予相应的治疗。第二个就要随访,就要看看他将来的转归,他容易出现肿瘤,包括各种血液系统或者非血液系统的肿瘤；容易感染；容易有器官功能的损伤,所以我们要对他进行随访,对他出现的相应症状及时的发现,及时的进行治疗。

日常的生活当中也是要根据他现在的表现进行护理,比如说目前是一个血细胞减少,我们就要注意不让他感染,不让他去人多的地方,别太劳累,注意休息,注意防护,吃东西比较干净、好消化就可以了。