>>>常染色体显性遗传性脑动脉病伴皮质下梗死和白质脑病（CADASIL）：患者在日常生活中需要注意哪些事？

（采访）我们知道对于CADASIL的患者，他可能大部分的时间，其实是在家里度过的，对于这部分的患者，还有患者家属，回到家的时候，有哪些事情需要特别注意呢？

这个病刚开始犯病的时候，我们倒希望他还是在工作里边。我们曾经诊断过一个很著名的科学家，也很聪明，首席科学家，他到目前七八年都过去了，还在工作，大脑很清楚。

其实这个病有个特点，除了小的卒中，少数人有点认知障碍，随着年龄增加会有的，再一个就是情绪问题，如果他在一个环境里边，在工作环境里边，不要脱离社会，情绪会很稳定的，他会主动去治疗。当一个人很悲观的时候，破罐子破摔，坏了，这个病就发展很快。所以悲观的情绪对于这个病的影响特别大。情绪很悲观，可以导致各种病的发生，因为他不注意自己身体的保养。失去了这种生存的信念，这样就非常不利。

所以我们觉得首先人活一口气，要有志气，要有很阳光的心态，在这个状况下，对各种病的治疗都非常有利。反观那些垂头丧气的人，这个病发展就很快，因为他也不注意了，该吃饭也不吃了，该喝水也不喝了，血压就继续低下去，这个病就反复发作。

所以我们见过的那些很阳光的人，这个病发展就很慢，他一直在坚持工作，七八年都过去了。那些很悲观的人，病后两三年就开始在家里边了，每天以泪洗面，哭哭啼啼的，这样对家庭造成了很大的负担，差再过几年，这个人没了，所以这个别很大的。

那么在家庭里边，一个很大的问题就是，因为肢体发僵之后，行走障碍，走路磕磕绊绊，稍稍一绊就摔倒，容易摔伤。而且摔倒以后，他肢体发僵起不来，他有力量也使不上劲。所以这样的病人，我们往往希望如果是在家里，应该旁边有个人，有保姆，去保护他一下。

当然这个年龄，丈夫还没退休，或者妻子还没退休，他不可能在家里陪着。所以这时候家庭的温暖，你家里有个人去照顾一下，还是很需要的，因为老住院的话，可能也不现实，但是将来如果国家继续强大，很富有以后，这样的病人可以住到康复医院里边，疗养院里边，有专人护理可能会好一些。