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血友病患者在进行物理治疗之前,需要做哪些评估?

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2022
2019-06-04 12:05:09
三级甲等

陈丽霞 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京协和医院 主任 康复科 科室主任 硕士生导师

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视频字幕

首先我们要了解他的基本情况。包括他是甲型血友病,还是乙型血友病?他有没有家族史?他是基因突变造成的,还是说他有家族遗传史?我们要了解他有没有抑制物,也就是抗体,就是说他对外源性的凝血因子有没有自身抵抗的作用,如果有的话就会很麻烦。

还要了解他哪些关节和肌肉是最容易出血的,因为这些血友病患者全身这么多关节,他不是每个关节轮流出血,他会有一些关节是特别容易出血的,我们叫靶关节。所以我们要了解他这么多关节当中,哪些是靶关节?这些关节当中有没有并发症,包括慢性滑膜炎发生,我们还要了解他平时的治疗方式是什么?平时是预防治疗,还是按需治疗?所谓预防治疗,就是说他不论出血不出血,定期输注凝血因子,从而达到预防出血的目的。还有一些患者是等出血以后再用药,这个叫按需治疗。所以它既往的治疗方式是什么样子的,我们要了解。包括他的体重,因为输送凝血因子的时候是按体重来计算的,这是一般的医疗情况。

具体到功能这一块,就是跟我们物理康复最密切相关的,我们要了解他关节本身的功能,包括关节是否有肿胀?这种肿胀是急性的肿胀,还是慢性的肿胀?我们定的慢性的定义是在六个月以上,如果持续肿胀六个月,我们就认为他是个慢性肿胀,他得慢性滑膜炎的可能性会更大一些。还要看这个关节本身的活动范围是能够全范围活动,还是说已经发生了关节活动受限。

对于肌肉,我们要看肌肉力量是不是正常?关节周围的肌肉有没有萎缩?轻、中、重,什么样的萎缩程度?还要看肌肉的纤维是否有缩短?因为肌肉纤维的缩短,包括肌肉的挛缩是会导致功能障碍的。

再一个我们还要看他整体的情况,包括步态是不是正常,就是走路的样子是不是正常?平衡功能怎么样,本体感觉怎么样等等。

还有病损这个层面的评估,对于我们康复来讲,我们还要看日常生活活动能力,所谓日常生活活动能力,就是说一个个体,他每生活一天所必须要完成的这些功能任务。包括刷牙、洗脸、梳头、走路、上下楼梯、大小便等等,如果一个个体由于疾病导致他日常生活活动能力受限了,实际上他本身就是一个功能受限的人,在这个层面上讲,他可能是个残疾人,所以我们要评估他的日常生活活动能力,是依赖别人,还是自己能够独立的。有很多血友病的患者,他的日常生活活动能力是受限的,他是需要别人来照顾他的,这块我们要评估。

当然再一个我们还要看看他生活质量怎么样?生活质量是更高一个层面的,体现的是他社会的功能,也就是说作为一个个体,你在社会当中你所扮演的角色和功能能不能完成。比如说青少年他是学生,他能不能去上学?如果说因为他得了血友病,卧床了,不能去上学,说明他社会的功能角色是受限的。如果是成年人,我们要看他是不是能够工作?如果说因为他有血友病,他不能出去工作,这样也说明他的社会功能是受限的社会的角色是不能完成的。所以说我们评估是要从这几个层面来评估的。

(采访)像您刚才提到的病史、生活能力,还有社会能力,都是需要做一个全面的评估才可以进行的?

对,我们给他做病损的评估,病损的评估包括什么?基本的医疗信息就是我刚才说的那些。

还包括器官系统的问题,比如说他是哪个关节受限了?是膝关节,还是肘关节,还是肩关节?是哪块肌肉有问题?是股四头肌,还是腓肠肌,还是哪里?这些都属于器官系统层面的。

除了这些以外,我们还要评估日常生活活动能力,也就是个体水平的这个层面的功能。更高的,我们就要评价社会功能,包括他的生活质量怎么样等等。所以是三个层面的评估。