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结节性硬化症患者日常生活需要注意什么?

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2020
2020-11-27 09:26:44
三级甲等

秦炯 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京大学人民医院 儿科 科室主任 博士生导师

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视频字幕

(采访)结节性硬化症的患者,他在日常生活中有没有需要特别注意的事情?

结节性硬化症的患者,他们的病变是长期存在于体内的,如果说要是脑内有病变,有癫痫的话,我们就要去注意避免癫痫发作的一些诱发因素。生活规律,饮食有节制,睡眠有规律,要睡够了。上学以后可能你要注意好,比方说不要过分的去熬夜等等这些注意好了。

此外这个病还有可能会出现一些突发性的危险,如果说他要是已经有了肾脏或者肺脏的一些问题了,他就应该保持好休息。

此外可能日常最重要的一点,应该跟医生保持好密切的联系,去进行定期的随访和观察,这可能非常有意义。

而且有的时候可能要定期的,比方说一两年要去做一下脑核磁或者说怎么样,就去根据医生的建议、指导去进行相应的一些检测,所以这一些可能是他们日常生活里边都应该注意到的。