（采访）肌强直性营养不良会影响到患者的日常生活、智力，甚至也没有办法去工作学习，对他的寿命也是大打折扣。作为家属在日常生活中该如何去护理？

家属对这个病的护理。一个方面，因为穿衣服的时候手很笨，日常生活吃喝拉撒尿这些动作相关的都会受到影响，手脚比较笨拙一些。

所以这个时候早期可能他自己能吃饭，到一定时间以后手发僵，同时无力，吃饭会受到很大影响，这需要家属去给他喂养。

另一方面这个病肌肉萎缩比较重，我们都知道发生肌肉萎缩之后的一些肌营养不良病人，高蛋白饮食是很关键的。所以它要进行高蛋白饮食，高蛋白饮食的同时还要活动。

所以对这样病人安排，就是建议他首先在运动之前，吃一水肌酸、硫辛酸。因为这两个东西是帮助产生ATP的。而后进行有氧运动。

运动之后给他喝点牛奶，吃点乳清蛋白或者是鸡蛋、牛肉、羊肉这些高蛋白的饮食，会有利于肌纤维的再生、维持。

可以安排一个程序，在家里，护理患者，给这些高蛋白饮食，帮助他活动活动。

在护理过程中，病人下肢活动受限，特别到了疾病晚期躺在床上不能动的时候，建议家属给患者做下肢按摩。

按摩的作用一个是活动肢体，延缓肌肉萎缩，另一方面预防下肢静脉血栓形成。如果下肢静脉血栓形成，一旦脱落，它会引起肺栓塞。

肺栓塞大家都知道，也是导致病人猝死，很危险的。所以这种日常护理按摩对病人来讲非常需要。