（采访）对于已经确诊为肌强直性营养不良的患者，在日常生活中需要特别注意哪些？

对这样的病人，在日常生活中应该注意的有这么几方面。

第一，这样的病人，肌肉强直、无力，用药去治疗纠正肌强直的问题。

再一个是反应比较慢，所以平时在走路的时候，要特别注意。别到时候一个应急状态下，反应不过来，手的力量差，抓不住东西，容易摔伤，而且因为脚下垂，容易发生摔伤的现象。

这种病人在日常生活里，要定期到医院做相关检查，注意心脏问题，有没有白内障？有没有内分泌的改变？

在护理过程中，一般病人颈部肌肉力量特别差，我们让病人躺在床上检查的时候，他抬不起头来，力量很弱。这时候往往要到康复科去，或者骨科准备一个颈托，把脖子托起来。

再一个就是病人随着年龄增加，到了晚期以后，近端的肌肉也受到影响，走路没法走，拄棍也没法走，可能要坐轮椅。

在坐轮椅的过程中，其实也主张病人尽可能地活动一下，活动会延缓病情发展。

因为这个病是在20-30岁发病，发病之后慢慢肢体力量越来越差，同时智力也差一些，往往病人很悲观，活动就少，活动少以后肌肉萎缩就会更明显。

因为随着年龄增加，一般大于35岁之后，肌肉萎缩就开始有了，叫肌肉萎缩症。

随着年龄的增加，每年肌肉要减少1%以下，在这种状况下，又有这个病，活动越少，肌肉萎缩越明显，无力会发展更多。

所以在日常生活里，应该首先有氧运动，多活动一下。活动是很重要的，减缓肌肉萎缩的方式，无论是有病还是没病，他都应该去多活动一下。如果不活动，肌肉萎缩会更明显一些。

所以病人来以后一看手跟腿的肌肉萎缩很明显，可能肚子还比较大，向心性肥胖。所以还是建议多活动，活动延缓肌肉萎缩。