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(采访)我们也了解到很多的患者,虽然他现在可能认识到了这个疾病,但是因为自己年纪也大了,也20多岁了,他们可能没有勇气去就医,您有没有什么体会、体验能够分享给他们?
如果有这方面的患者,垂体柄中断综合征的患者,我就觉得他们可以找到我,我可以给他们更多的信心,像袖珍人之家,给他们一些就医的咨询和指导。
比如说你来了之后,你说我现在已经20岁了,假设我是一个男生,20岁了,身高只有130cm左右,我的第二性征也没有发育,声音没有变,也没有胡须和喉结,我是不是就没有希望了?我现在都已经成年了,周边的人都说我没有太多的希望,因为已经过了18岁。
其实对于垂体柄中断综合征的患者来说,有非常大的一个信心是给到大家,就这个疾病,只要是你骨骺线没有闭合,你来治疗,来找到我、找到袖珍人之家,都可以给你一个正确的就诊的流程,告诉你去找哪家医院、找哪一位医生,你就可以去正确地就诊。
我遇到一个我们的病友,从20岁开始治疗的,到现在30岁了,从1.3m长到1.65m。对整个人的改善就真的是那种震撼,我就眼看着他,我们一起走过来,对人的改变是非常大的。他第二性征也有了变化,也是经过治疗,补充生长激素、补充性激素,然后慢慢的人就长高了,声音也有变化了,也有胡须了。
出去的时候我觉得特别值得骄傲的是,他们开始就帮助后面的人,后面没有就诊的患者,见到他们,他们愿意站出来跟大家说,我是经过治疗长到现在的,我愿意给后面的人更多的信心。
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