（采访）我们也了解到您也是垂体柄阻断综合征的患者，而且也是我们北京袖珍人之家的负责人，您有没有什么样的感受或者是体会要分享给大家呢？

作为一个垂体柄中断综合征的患者来说，因为这个疾病是非常漫长的一个过程，像我自己治疗到现在差不多要20多年了，在治疗的过程当中走了很多的弯路。

第一个就是在就医的环节，因为这个疾病它是一个罕见的疾病，不是每一个人，每一个医生都知道的，我们每年就会给不同的医生，不同的地方去做徒步，告诉我们路过的医生、医院，我们这个疾病是怎样的，有一个罕见病的群体存在，让更多的人了解这个疾病。

第二个我们也愿意联系到更多的患者。垂体柄中断的患者他是有一个特点，就是生长和发育的双重障碍。

首先他在生长的时候，比如说刚一生下来，两三岁的时候才会发现，他生长的身高会比其他的同龄人要矮一些，但是持续到十二三岁的时候，都没有太大的一个效果。比如说我们一般到16岁、17岁，他的身高还在130cm左右，这个身高能持续到20岁。

第二个他没有第二性征的发育，就像我自己，我自己到27岁的时候才有生理期，就是一个非常典型的疾病的特征。在27岁的时候，我是经过在北京协和医院做诊断，武学焱教授给做了人工的周期，然后我现在就觉得感受非常好，就是像一个普通的成熟的女性，有了第二性征的发育，也让整个人都比较自信。

（采访）您也提到垂体柄阻断综合征，它整个治疗的疗程是很长的，像您就坚持了20多年，您遇到的这么多的患者当中，会不会在这么长的疗程当中也会遇到很多的困难，或者说不太好坚持下来的？

对，你问得这个问题特别好。特别是慢性病，依从性非常的差。你感冒了，感冒了怎么去治疗？吃药3天、7天就可能好了。但是有人告诉你说，你这个疾病如果需要用一辈子的药，这个对人来说是非常大的挑战。再加上我们在治疗的过程当中，还需要每天注射生长激素，每天去打针，人会产生倦怠的，但是这个没有关系。

是这样，我们一定是要自己相信自己，我们要给自己作为一个最好的医生。我们在病程持续那么久的时间里，我们要给自己制订一个计划，我们有更多的患者聚集在一起，有更多的信心，这样大家就会相互加油，相互的走下去，就觉得这个过程不是那么的辛苦。