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噬血细胞综合征患者和家属需要特殊注意什么?能在家治疗吗?

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2022
2019-07-09 14:29:48
三级

孙媛 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京京都儿童医院 血液肿瘤中心 副院长

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视频字幕

(采访)噬血细胞综合征的孩子和家属,他们在日常生活中,有没有一些需要注意的地方?

噬血细胞综合征,从起病到治疗的这段时间,孩子的免疫功能肯定非常低,脏器功能也比较差,肠道的功能也比较低。并且有一段时间使用药物,比如说激素也会抑制孩子的免疫功能,所以这段时间,从护理方面要特别的严格。

比如说住院期间,陪护的人员尽可能少,给孩子一个非常好的环境。

从口腔、肛门,有菌的位置上护理,每天都要清理的非常干净。

饮食方面,一定要吃干净、新鲜、易消化的食物,让孩子安全的度过这段时间。

孩子停药之后,有一段时间,孩子的免疫功能,相对来说是比正常的孩子要低的。所以说人多的地方尽量少去,外面的食物尽量少吃,避免感染的风险。

(采访)我们选择的保守治疗是在医院进行,还是在家里进行?

如果是孩子当时比较重,或者比较密集的治疗情况下,肯定是要在医院治疗的。

如果孩子恢复的状态可以了,或者可以在家进行随访,可以让孩子回家。

因为回家以后,孩子的心情会比较好,恢复的情况可能比在医院还要更快。但是这样的孩子,如果还没有脱离危险期的话,还需要定期的进行门诊随访。