（采访）对于噬血细胞综合征的孩子，选择了保守治疗，他是要一直都吃药吗？什么时候可以减停药？

不是的，肯定不需要一直治疗。

因为噬血细胞综合征是一个良性病，它就是一个细胞因子活化的，这样的状态，我们治疗的目的是什么？

就是把病因解除，把活化的状态抑制住，往往这样的孩子，如果治疗有效的话，恢复起来是非常快的。

孩子指标慢慢就下来了，体温恢复了，肝脾回缩了，脏器功能受损的指标，慢慢就恢复了。

原则上是这样的，如果这个孩子没有明确的移植指征，没有找到明确的原发疾病，比如说有自身免疫病，可能按自身免疫病进行治疗。如果是肿瘤，按肿瘤进行治疗。

如果没有找到这些非常严重的原发性疾病，如果没有移植的指征，这样的孩子病情完全缓解，就可以停药观察。

达到完全缓解的周期，有的孩子很快，可能一个多月就能达到缓解。

一般是8周做一个全面的评估，包括以前做的有异常的指标，进行全面的评估，如果孩子所有的情况都正常，就可以停药了。