（采访）白化病可以治疗吗？

白化病跟所有的那些遗传病一样，就是说到现在为止的话，根治是很难的。你要根治的话，就是等于要修复它坏了的基因。但是修复坏了的基因的话，从根源上来讲，也就是说从胚胎这个层面上，你给它修复，可能才能达到它的目的。

等他已经发育成人了，各个器官都已经发育完成，你要一个个去修复的话，像这种大面积的去修复比较难。可以针对性的，比如说我要把眼睛的视网膜的色素做一些恢复，或者像有些综合征型的白化病里面，我要针对他出血这个倾向去进行根治。

这个情况下因为现在在技术上发展已经有结合干细胞结合基因的治疗，按照这两个方案的话结合在一起的时候，现在在动物身上是开始在尝试做这种修复性的有针对性的某一种特殊的症状，来给他进行一些基因水平的这种修复。如果它效率能够达到的话，是可以达到一定层面上或者至少在这种局部的区域里面是可以达到根治的目的，因为我把这个坏的基因都已经修复好了。

除此以外的话，实际上现在用的基本上还是对症治疗。对症治疗的话，眼睛如果是说震颤比较厉害，他会因为这个影响视力的话，你可以做一个眼科的小手术，不让它来回的晃悠，所以它能够一定程度地注视，这样他会视力有所改善。但这个也是在一定的年龄内里面，可能相对到了一定的年龄的时候可能效果差一点。

还有人问就是说我这个视力弱了，我戴眼镜行不行？大家知道像这种是先天性的这种，不像我们近视眼那种，你可以通过矫正，它是因为整个视神经这条通路，它感受到这个视觉的通路有问题，所以你戴眼镜这种所谓我们叫助视的设备的话，可能效果也不太明显。有些个别的觉得说感觉稍微好一点。

但总体上来讲，我们最主要的话，他的皮肤因为色素少，他出去晒太阳的话，他就容易被晒伤。他没有抵御紫外的能力，所以他晒一段时间以后，他就容易皮肤发红，甚至产生日光性的皮肤炎。

这样的话我们一般建议像这种出去的话，他就穿长袖，穿那种深色一点的，让他不要接触太多的照射，然后戴上眼镜，因为他畏光，也刺激他的眼睛，很难受，所以实际上我们讲白化病，民间讲白化病，实际上也有个相对比较浪漫的一个名字叫月亮的孩子。

为什么？它就是白天如果是太阳这个光线下面很难受，就是又怕晒、又畏光。但是如果在月光下，他没问题，所以他晚上出来，我们叫月亮的孩子。

所以，首先是避免光线的过度照射，第二个的话如果是受到了照射损伤以后，你对症处理一下。视力这个方面，就是有一定的眼科方面做一些干预，但大部分都是稍微改善一点症状，因为它所有的遗传病都差不多，就是根治很难，多数还是对症治疗，我哪里有不舒服。

比如说我有综合征型白化病刚才讲的，如果有可能会导致出血，很难止血，你肯定要给他用点药，尤其是他必须要拔个牙或者做个手术，如果你不给他做这个处理的话，你可能手术下去又止不住血，你可能手术还没做，你这里血都已经出完了。

所以这个情况下要给他用点药，使他的出血的症状能够控制住，然后才能再去做这个手术。我们讲的这一类基本上都是根据他出现的一些症状，然后我们对症治疗。

（采访）其实对白化病目前来说是没有治疗的办法，也是不能根治的。但是在动物实验上我们已经有了一些进展。目前对于白化病的患者可能就是一些对症治疗，比如说对他的眼部的视力或者他眼球的震颤做一些治疗，或者说您提到的综合征型的白化病对其他的器官进行一些对症的治疗。

对。

（采访）对白化病患者视力的治疗，能够让他的视力跟正常人一样吗？

很难。现在看到的，因为刚才讲这个视力它除了色素，大家可能研究的比较多的，色素减少的原因大家还容易理解。但是实际上真正对白化病的病人到现在为止没有解释的就是黄斑的视神经发育不良为什么导致它，到现在为止好像还没有一个明确的说法。即使说你知道他可能恢复它一定的色素，但是完全恢复他的视力现在还是很难的。