（采访）Alport综合征的患者需要终身治疗吗？

需要的，当然什么时候开始治疗，这是医学专家来定，一定要肾脏的专家来定，我们也有一定的建议，不是说诊断了，刚有一点点血尿就开始用药，专家会给患者定什么时候开始吃药。

但是一旦吃上药以后，我们就建议一直吃下去，因为症状它是不断进展的，所以要不断的调整药物，而且是不能停药，一直吃。当然现在的研究还不能说完全终止，就是说让他不出现尿毒症，所以我们的建议就是吃到尿毒症的时候，当然就停药了。所以原则上来讲或者说大体上来讲，他可能是要终身这样吃下去。

（采访）是不是可以这么理解，就是在肾衰竭之前，可能需要持续的用药来控制和缓解。

对，而且我还要补充一点，也不要造成误解，比如说我们知道得这个病，也知道这两个药物，就自己吃一吃，然后就一直吃下去，因为Alport综合征是一个进展性疾病，他的病情是在不断变化的，因此我们用药也要不断的调整，这两类药用哪种类型？具体是哪个药？用多大的剂量？是早上吃，还是晚上吃？实际医生还是要根据病情变化不断调整的。

而且要规律的去看医生，因为医生看患者的时候，除了看这个药的作用起到了没有，进行调量，其实他还要特别认真严谨的去考评这个药的毒副作用，是不是还能耐受？是不是这个药不能耐受，要换药，甚至停药或者是减药？

所以就是说我们老说这个药是双刃剑，一方面它起作用，一方面它还有毒副作用，所以作为医生来讲，我们是希望尽量的发挥它的正作用，然后把它的副作用尽量抑制。

说到这个药物的毒副作用，尤其我是搞肾脏的医生，我就特别想说，其实我们在临床有很多惨痛的例子，有些就是因为得了一个其他的病，比如感冒，然后自己乱吃药，结果因为那个药物对肾脏有毒作用，其实他本来就是个感冒，最后可能是一个急性肾衰来了，然后进行抢救，还有一些比如说他平常吃一些保健品也会这样。其实任何药物只要它有作用，一定也会有毒副作用，但是如果不完全的认识，它可能就带来伤害，就是它没有起到它该有的作用，而它的毒副作用反而让他的肾脏得了一个急性的肾小管间质性肾炎，然后急性肾衰，然后住院的，这种例子也是非常多的。

所以我想大家凡是吃药的时候一定要听从医嘱，医生一定会告诉患者多长时间一定要来复诊，一定要遵从，不要自己乱拿这个药，反正街上能买到，然后就去吃，这样不但没有得到这个药物应该带来的好处，反而会承受很多不该承受的毒副作用。

（采访）其实所有的药物在有治疗作用的一方面，它另一方面一定会有一些毒副作用，医生在给你选择药物的时候，他会判断利弊，所以患者也不要自己盲目的就一直吃某一种药，还是要定期的回医院去复查，然后遵医嘱来服用药物。

对。