（采访）首先请您给我们介绍一下Alport综合征，就是遗传性肾炎是怎么一回事？

Alport综合征觉得听上去比较陌生，一点都不奇怪，因为Alport综合征它确实是属于一个罕见病。其实Alport是以最开始发现这个病的外国人的名字命名的，但是它本质上是一个肾脏的疾病，而且它是遗传的，就是说不是仅仅患者得，也可能他的家人，父母，甚至他会遗传给他的子女，所以是这样的一个病。

中文我们有时候也叫遗传性进行性肾炎，就是这个疾病它本质是个肾脏病，但是它不是说像我们一般得的所谓的急性肾炎，说三五个月，半年一年就好了。得了这个病以后，他会逐渐逐渐越来越重，最终走到肾脏的终点，我们就叫尿毒症，是这样的一个疾病，所以我们也叫它遗传性进行性的肾炎，这就是Alport综合征。

（采访）遗传性进行性肾炎在我国的发病率高吗?

如果按照医学的严格定义发病率或者患病率，我们没有特别具体的数字，但是这个疾病确实是像我前面讲过的，它是一个罕见的，并不是一个很多见的疾病。随着现在医学的进步，诊断水平的提高，大家对这个疾病认识的提高，其实不是说见不到这个病，实际是诊断出来的病人越来越多，不是说他得病的人多了，是说被诊断出来的越来越多了。