（采访）垂体柄阻断综合征患者，我们经过治疗也是可以看起来都是高高大大的，也是可以生孩子，可以正常生活的，但是可能对于其他的很多大众来说，他们还是不够了解这个疾病，可能会存在一些误区，您有没有什么话要对这些大众说的，跟他们再普及一下？

因为像如果生长和发育遇到障碍的话，有很多人他们就会说，这个人是不是侏儒？首先侏儒症这个词就应该被拿掉，因为它对人是有侮辱性的，所以我们不希望这个词用到任何人的身上。不管是不是我们这种疾病，当然我们这种疾病也不叫这个名字，我们就叫垂体柄中断（或阻断）综合征。

现在我们为什么要用袖珍人这个词来形容我们自己？因为我们想找到，更快速地找到我们这个群体的人，我们并不是想叫这个名字，我们不想叫这个名字，但是我们找不到我们的那些伙伴。我们要想到一个办法就更容易地，肉眼就可以分辨出来，我们就起了一个名字叫袖珍人。

袖珍人他就是生长和发育双重的这种障碍，怎么一眼看出来呢？你一看就是这一个人，不管是他十五六岁之后，第二性征应该发育的时候，青春期的时候，他就应该有了青春期的发育，女生有了胸部的发育，有了生理期，男生有了变声，有了胡须这些。如果到这个阶段还没有，大家就可以去医院，去内分泌科做检查，看看是不是这种疾病。如果是这种疾病的话，就尽早地治疗。

还有一个就像我们有很多的小伙伴，现在在一些直播的平台上，很多人说我是治疗不了的，因为他们没有掌握到准确的一个信息，我们的力量还是太有限了。大家不知道这种疾病是可治可愈的，所以我们是想把这种疾病知识传播给更多的人，几乎是每一个人都了解这种疾病，他就不会错过。

这种疾病如果不治疗的话，不治疗就会情绪比较低落，因为各种激素的缺乏，就看上去淡淡的，人就没有激情，就会觉得这个事情我也没有太大的兴趣，其他的事情也没有太大的兴趣，就是没有兴趣，整个人就对所有的事物都是不太感兴趣的这种状态。

我看到他们就像看到我自己是一样的，因为我到16岁的时候才第一次去北京协和医院治疗的。在那个时候之前是比较敏感的。别人说了一句，可能没有说我，我就觉得会不会影射到我了，又多疑又敏感。我特别想抱一抱那个时候的自己，就像我看到我们其他的小伙伴一样的，因为是疾病导致的，情绪也不是特别好，又比较低落，然后就会让人感觉到比较疏远，又比较敏感。

所以这个时候我觉得大家可以给他们更多的这种关爱，让他感受到身边人都是爱他的，没有恶意。所以我做这个事情也是特别有成就感。可以链接到很多很多的病友，我们袖珍人之家现在差不多有2000多个人。基本上我们会给他们更多的是一些心理的支持。

当然我们还做了一个在大家看来是比较新的一个项目，叫“越长大越任性”。做心理的支持，做性的沙龙，就是我们会教给他，到了一定的青春期，女生的生理期，我们应该怎么办？
我们甚至会教大家如何用安全套、如何用棉条，用卫生巾，这些都是我们在小课堂里面支持大家的。

可能在普通人看来，这种事情自来就会的。但是因为青春期缺失的这一段，她们是没有接触到的。现在的很多的女生有了生理期，家里人会庆祝吗？可能很少，这种的很少，但是我们就会，我会每年给大家做一个沙龙，这个沙龙叫什么？就是初潮派对，让有了生理期的人聚在一起，我们要开一个派对，因为这个是值得庆祝的，意味着我们长大了，我们成了真正的女性，是一个全人。

所以我们在这个过程当中，在我们的工作当中，可能更多的是这种心理层面的支持，会让大家觉得这个天下有很多人是这个样子的，有很多人愿意支持我们，对这个社会有更多的善意的一个想法。

我们也会做一些政策方面的一个倡导，在用药方面，为什么说会有很多的人没有用药，是因为他们自己也会有一些经济的压力。现在国家特别支持，怎么支持呢？就像常用的药物叫生长激素，国家就已经纳入了医保，在国家层面就纳入医保范围内了，但是它可能需要住院才能治疗，但是在各个地区已经有很多的城市，像北京、上海、杭州、浙江、青岛，它们都已经门诊可以报销了，这个都是可以实现的。

所以我很庆幸我们生在现在这个时代，国家给我们很大的支持，让这个药物纳入医保范围内，后面我们还可以门诊报销，真的是对我们的身体、对我们的情绪都有很大的影响。