（采访）Alport综合征患者他在生活或者在饮食上有没有需要注意的地方？

这个也特别重要，如果得了这个病以后，因为这个病是一个进展性的，不管在哪个期，我们都是要跟患者一起合作，希望让他达到最好的一个生活质量，让他能够回归社会，回归学校，回归工作当中。

当然如果在他肾功能正常的情况下，其实他可以像正常人一样的去吃喝，上班，上学，都是可以的，不需要有一个特别特殊的，当然他可能不能像运动员那么大的运动量，但一般的体育活动是没有问题的，一般的体力劳动也是没有问题的。

当然如果他肾功能一旦不正常了，那么就要像其他的肾脏病肾功能不正常一样，比如说饮食要特殊注意的了，比如说要保证热量的情况下，蛋白要控制，甚至脂肪要控制，甚至有一些离子可能也要控制，那就是另一个问题，一定也要看专业的营养医师。

另外还有一点就是说，我刚才说要像正常人一样，当然就是说正常人我们从身体健康的角度，或者说肾脏健康的角度，我们也是主张要低钠低盐饮食，不要高盐，另外不要吃的油脂太多，其他没有特殊的限制。

（采访）一般生活中可能一些感冒药是经过肝肾代谢的，那么对于Alport综合征的患者，他本身肾脏就有功能的缺陷，那么他们在用药上有没有需要注意的地方？

这问的特别的专业，也是我特别想跟大家一起来交流的，就是得了Alport综合征，甚至肾脏有病了以后，用药要比其他人更注意。因为我也很难给患者去列出哪个能吃，哪个不能吃。但是我是建议有肾脏病的人，不管是Alport综合征，还是其他肾脏病，假如得了一个其他的病，比如感冒了或者其他病，到医院就诊的时候，一定要告诉医生你是有肾脏病的，那么这个医生会负责任的避免用一些可能会伤及肾脏的药，他会尽量避免，少用，甚至是不用。

另外一条就是可能也会有一个相关的问题，就是说为什么总说好多药物它会伤肾或者伤肝，其实是跟这个药物在人体里的代谢是非常有关系的，其实很多药到人体以后，最后它代谢走的时候，大部分都是通过肝脏或者是肾脏，因此这两个器官就特别容易受到伤害。

所以我们在大众的医学科普的宣传当中也特别强调，一定不要自己随便的乱吃药，因为是药三分毒，那么它最容易毒的器官常常就是肝脏和肾脏，所以有了病以后要到医院，听从医生的，甚至是我们身边的家庭医生，听他的忠告，然后来选择适当的药物来进行治疗是最好的。

（采访）其实不管对于Alport综合征的患者，还是说有肾脏疾病的患者，其实对于所有人，在用药上不建议他们自己自行用药，还是建议去医院，在医生指导下用药，毕竟是药三分毒。

对