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为什么提高硬皮病的公众教育非常重要?

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2023
2020-04-03 14:16:17
三级甲等

穆荣 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京大学第三医院 风湿免疫科 科室主任 教授

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视频字幕

>>>为什么提高硬皮病的公众教育非常重要? 
  
我觉得这个病到目前为止,我觉得最大的一个问题是,绝大多数的人,还不太认识这个疾病,那很多人可能这辈子都没有听说过这个词。

那这个病的起病,经常是静悄悄的起病的,很多人不太注意,有的时候我们看到一个病人,觉得他已经非常典型了。

但是你再回头去问他说,你这个脸是从什么时候开始变的,他找不出来一个确切的开始发病的时间,可能就逐渐的,觉得这个皮肤好像变硬了,或者是变薄了,或者有一些人说,可能看过去的照片,一看面貌变化已经非常大了。

其实他得病已经很久了,但是就是因为他的多数的病人,他起病发展的过程非常慢,所以他可能很难自己去早期发现这个病。

那很多人来的时候,就已经过了我们硬皮病最常见的三个时期,早期是皮肤的水肿,逐渐的硬化,再到萎缩,有的人来的时候,就已经进入了萎缩期了,甚至皮肤硬化都已经不怎么明显了。

到这种情况下,他都不知道说,这是一种病,这种情况也是很常见的。

所以我觉得像今天我们这样的节目就很好,他可以提高我们大家对这个病的认识,至少如果从我们的病人自己,或者是医生本身,他意识到这个病的存在,他对这个病有一些基本的认识的话,他能够想到这个疾病。

确实在我们的临床的过程中,我们几乎很少看到早期的病人,很多人都是被(耽)误了很多年,这样的情况,其实都不少见。

所以我们觉得对于这样的疾病来说,还是应该大家提高它的认识,想到这个病,能够给病人早期诊断,那对整个的提高这个病的治疗水平,是有极大的提高的。

我看到的病人,第一次就诊的科室,或者他长期就诊的科室经常是五花八门的,也有比如说他是因为关节不能动了。

因为皮肤的硬化,骨的破坏,那他有可能会去做关节的置换,或者是因为肠梗阻,或者是其它的病,去外科做手术等等,那还有比如去看肺的,大多数的病人可能都走了相当长时间的弯路,可能才能到正确的科室去就诊。

所以我们现在在着重做的一个工作,就是来讲述硬皮病,它是怎么样的一种疾病,医生(和患者)提高了认识,能想到这个病,才能到正确的科室去治疗。

那这个病的起病,经常是静悄悄的起病的,很多人不太注意,有的时候我们看到一个病人,觉得他已经非常典型了。

但是你再回头去问他说,你这个脸是从什么时候开始变的,他找不出来一个确切的开始发病的时间,可能就逐渐的,觉得这个皮肤好像变硬了,或者是变薄了,或者有一些人说,可能看过去的照片,一看面貌变化已经非常大了。

其实他得病已经很久了,但是就是因为他的多数的病人,他起病发展的过程非常慢,所以他可能很难自己去早期发现这个病,那很多人来的时候,就已经过了我们硬皮病最常见的三个时期。

早期是皮肤的水肿,逐渐的硬化,再到萎缩,有的人来的时候,就已经进入了萎缩期了,甚至皮肤硬化都已经不怎么明显了,到这种情况下,他都不知道说,这是一种病,这种情况也是很常见的。