渐冻人症目前来说它是一个病因不明确的，是一个神经系统变性病变，它是一个逐渐进展性的疾病，现在目前所有的治疗，只是能短期的推迟他病程进展，改善他的生活质量，减轻他的痛苦，根本上解决不了他的结局，他没有治愈的可能，一旦得了这个病相当于判了死刑，但是一定要跟患者、患者家属充分的沟通，客观理性的认清这个疾病。所以这个疾病的结局是不好的，但是我们在有限的时间之内，我们要尽量的能过的有质量一些，不能延长生命的长度，我们要拓宽生命的宽度。

一定要客观理性的来对待这个问题，当然每次诊断这个病的时候，作为医生心里是非常难过的，首先替患者难过，我们临床接诊的这些大部分病人实际上是农村的，家庭条件是非常不好的，大部分是五六十岁的男性，他们都是家里的顶梁柱，他逐渐失去能力可以想到对他自己本人、对家庭的打击是非常大的，对家庭的负担也是非常重的，往往家里一旦有这么一个患者，就是全部都会倾家荡产的。

所以首先我们自己心里感到非常难过，感到无奈，因为现在确实没有什么好的方法，但是我们医生首先自己要坚强，然后才能鼓励患者让他选择坚强，把医生掌握的对这个病的诊疗相关的知识教给他，让他怎么来面对这个疾病，选择一些可靠、有效的方法能减轻他的痛苦，改善他的生活质量。

同时要教他不要对这个病有任何的一些奢望，很多的患者他往往离开你这儿，他就去某些网上宣传的一些小医院或者是自己私人开的一些不正规的医院，就是宣传的能治愈，或者是到我这儿用多长时间能神奇的给你治好，给患者一些不切实际的幻想，所以很多的患者对这个病没有很好的认识，他就是去东找西找，最后把钱花尽了，实际上并没有得到很好的一个改善。

首先让患者去认识这个疾病，接受这个疾病，不要再去走过多的弯路，然后把目前对他有价值的一些方法教给他，教给家属怎么跟患者一起共同的对待这个疾病，共同的陪伴患者走以后的路，所以这个都是非常重要的。

（采访）2014年冰桶挑战，就是为渐冻人症这个病的患者鼓劲的一个活动。

原来说运动神经元病是一个罕见病，实际上就是为了唤起大家对这个病的认识，让大家认为这个病不罕见，让更多的社会群体来关注这个疾病，所以2014年就是一个名人发起了风靡全社会的冰桶事件，很多的名人用冰水浇自己，确实很多的人逐渐认识到这个疾病。

但是从另外一个方面也引起了群体性焦虑，很多的人认识到有这种病的存在，他就会往自己身上靠，想我自己是不是这个病，很多患者咨询，特别是二十多岁的年轻人来咨询，就是我肉跳是不是得了运动神经元病，我最近越来越觉得自己得了运动神经元病了，全身没力就感觉自己不行了，我们觉得通过他这些症状完全是个焦虑症，他就认为我就是运动神经元病，从网上查我就是运动神经元病，大夫一定要救我，你告诉我怎么办，你就做检查吧，首先做肌电图，肌电图做完了没事，我就觉得不行了，我是不是还要复查，三个月再复查，我说那你再查吧，他就不停的跑这个医院查，跑那个医院查，实际上完全是个焦虑引起的。

所以说2014年的冰桶挑战事件从一个方面确实唤醒了大众对这个病的认识，但是从另外一个方面可能引起很多不必要的焦虑，我觉得咱们《医学微视》做这个科普，其实让更多的大众认识到这个病，但是不要过度的焦虑，不要过度的往自己身上靠这个疾病，有问题的话找专业的医生，可能会解决你的思想负担。