（采访）我们在用激素治疗先天性肾上腺发育不良的时候，都需要注意什么？

先天性肾上腺发育不良的治疗是一个生理性的替代治疗，所以说我们既要补够，也不能过量，这就好像我戴眼镜矫正近视眼一样，度数不能太低，太低了看不清楚，但也不能太高了，太高了看着眼花，所以说这是一个生理性的替代治疗，当然激素的替代治疗，比配眼镜还要复杂，眼镜的度数在一定的时间，不会有太大的改变，但是对我的激素生理性的需要量，他可能随时都在改变。

比如说现在很心平气和，剂量只要1就够了，比如说现在很生气，一件很不开心的事情或者很悲伤的事情，可能需要到1.5-2，所以说它是一个动态的变化，尽管是生理的，但它是一个动态的。

这也就是我们强调先天性肾上腺发育不良这个病人，第一个首先他应该定期地去看医生，我们一般要求病人两三个月要去复查一次，做适当的调整，不能让激素不够，根据血压，根据电解质，根据临床表现，我们看激素量够不够，同时我们看患者是不是胖了，身上有没有一条一条的子纹，有没有过了，所以说还是很复杂的。

另外一个要按时，按医嘱，按剂量服药。

另外一个应该避免剧烈的活动，超出能力范围的活动，比如说先天性肾上腺发育不良的人，我们就不建议他去跑马拉松了，也不建议去做一些对抗性的比赛。

那么另外一个方面，因为是一辈子的疾病，俗话说久病成良医，我想病人自己也应该慢慢地积累关于这方面的知识，甚至自己的经验，和医生一道，共同地控制疾病。

（采访）医生是怎么来评估激素给得合不合适？有什么检查吗？

有检查，但是对于肾上腺的激素的检查，还不是说查血当中的浓度，我们最主要根据他的表现，看他的精神状态好不好？查的电解质血钾是不是正常水平？血钠是不是在正常水平？血压好不好？血糖水平正常不正常？他的精神怎么样？这是激素够不够的一个表现。那么激素过不过，我们是看他胖不胖，主要是通过这些方面。

那么性腺的激素，我们主要是看他的性激素的水平以及不同的追求，比如说要考虑生育的，尽管很难，我们也希望能够有奇迹出现，也有一些指标来进行监测。