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阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)可以被治愈吗?

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2022
2019-02-15 16:42:16
三级甲等

韩冰 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京协和医院 血液内科 博士生导师

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>>>阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)可以被治愈吗?

(采访)目前对于PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)有没有说通过一些治疗能达到治愈的一个程度?

这个疾病是很难治愈的。因为它是基因突变导致的一个疾病,基因突变一般不会再变回去,但是可以很好地控制。

现在对疾病治疗的概念一定要有所进步,以前都希望把一个病去根,这个话说起来容易,但实际上做起来非常难,而且代价也很高昂。因为PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)也好,再生障碍性贫血也好,都是良性疾病。治疗的目的是让疾病对身体的影响最小,换句话说目的就是提高病人的生活质量,改善病人的生存。即使这个疾病还存在,但是只要对病人不造成影响,我们认为它的疗效就是可以的。

像PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)病人,有很多很好的病人,比如说四五十年,虽然曾经得过血栓,也曾经有过再生障碍性贫血的表现,但是通过药物治疗很好的控制,照样可以在社会上做出很大的贡献,自己开公司或者成为很优秀的专业人士,这都是有成功的例子。

所以对这样的病人,教育他们首先要树立信心,要跟医生很好的配合,通过合理的治疗,很多病人是可以完成正常的生活和工作,实现自己人生的理想。