（采访）出院以后，家长应该对患儿如何进行护理？

这里边其实有一点要特别强调的，就是说如果是患儿有脑积水，没做分流，或者没做三脑室底造瘘的，就是患儿有脑积水，直接做外引流，直接切肿瘤的这类病人，术后1-2个月一定要注意，因为没做分流的这类髓母细胞瘤，文献上报道的，后期出现脑积水的几率是20%左右，但是我们天坛医院自己资料，这部分比例就是说，没做分流的髓母细胞瘤病人，在术后1-2个月出现脑积水几率在50%以上，因为在术后1-2个月，这往往病人都出院了，这一类的个别病人，甚至有可能突然导致死亡，这是一个最大的风险。

所以就是说如果是患儿没做分流，或者是没做内镜三脑室造瘘的这类病人，如果在出院以后，出现头疼呕吐或者精神情况不好，一定要及时就诊，及时要复查CT。因为这类情况最大的原因就是出现了脑积水，出现脑积水因为两个原因，一个是肿瘤切完以后局部的粘连，还有在放疗期间局部的水肿，这两种情况都可以导致。一旦出现了脑积水，如果不能及时发现处理，可以完全危及生命，导致患儿突然死亡，这类情况虽然临床少见，但是确实曾经发生过。

另外一个就是说患儿出院往往是带有一个鼻饲，就从鼻子插了一个胃管，患儿的进食从这胃管打入一些流食，在戴着鼻饲期间，患儿就是说从鼻饲转为正常饮食，一定要从清水开始，就是患儿情况见好了，家长喂患儿的清水没有任何呛咳，才逐步从清水过渡到米粥，米汤，完全没有呛咳以后，才最后逐步把鼻饲的胃管去除，因为严重的误吸甚至也可以导致小孩的一个严重的肺炎，甚至一个猝死，这是家长最需要重视的两点。

至于说放化疗期间，那些血象降低，骨髓抑制情况，这类可能是相关的放化疗医生，会及时给处理的，白细胞太低了，可能会用一些升白药，尽量避免感染。

还有就是说小孩如果是有一些的共济协调方面的障碍，这方面后期病情稳定以后，可以通过训练逐步有一些恢复。

（采访）您说到共济协调，什么是共济协调？

就是比如说拿筷子夹不稳，系扣子系不上，写字变形，走路七扭八歪，这类情况主要就是小脑损伤的症状。