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海绵状血管瘤(静脉畸形)

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2022
2022-12-02 14:15:42
三级甲等

申刚 主任医师 点击查看完整专家简介>>
首都儿科研究所附属儿童医院 介入血管瘤科 科室主任 硕士生导师

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视频字幕

最常见的海绵状血管瘤,又叫静脉畸形,实际上现在就叫它静脉畸形,为什么叫海绵状血管瘤?比如静脉畸形,静止期的时候可能什么也没有,就一大片,表面能看见蓝色的,软软的像海绵一样。有些长在手上、胳膊上,或者是头面部,皮肤温度也不高,就一大块青色的,那就是海绵状血管瘤,很容易发现。

但有些海绵状血管瘤,它长的位置不在表面,比如长在大腿的肌肉层内,小腿的肌肉层内,还有的是长在腮腺的,孩子小时候是发现不了的,但会随着生长发育越长越大,增大了有些就鼓起来。

比如长在头上或者长在颈部的,一使劲儿就鼓个大包,有这些症状,但是又不疼,也没有太大的症状。或者是躺下的时候,这个地方鼓一个包,比如长在眼睛后面的,一躺下,我们叫体位试验阳性,它就鼓起来了,眼睛突出来了。

还有一些就是随着走路走得多了,血管畸形引起了疼痛,有些家长没发现,认为是不是生长痛,照个骨头的平片,发现骨头没事,再等一段时间,孩子越来越疼,结果肌肉就萎缩了,反而长静脉畸形的这条腿变细了。再做个磁共振才发现,腿上那么多静脉畸形,才到医院治疗,也有这种情况的。

静脉畸形首先诊断要确诊,对治疗有所指导意义的主要是用磁共振的方法。对于静脉畸形,没有太明显的肿胀,也没有明显疼痛,可能等到一岁之后再治,问题也不大。

静脉畸形介入治疗肯定是首选的,第二就是手术治疗,这些小的反而治疗效果不好,能够局限四肢的,能够把它尽量切除,也是一种治疗方法。

上次治了一个小孩,是头颈部的静脉畸形,一躺下就喘不上气来了,怎么办?先硬化一下,放一个气管插管,做气管切开辅助呼吸,因为血管畸形把上面都顶住了,就是把咽喉部都顶住了,先切除一部分病灶再进行硬化,慢慢把气管插管拔了,就能正常呼吸了。

没有一种方法能绝对有效,手术、介入,包括耳鼻喉科做气管切开,都是综合性治疗。

当然现在应该还有消融治疗,热消融,射频消融,还有微波消融,把病灶一点点销毁掉,跟切除意思是一样的,但是也不是治疗的主流,主流还是介入治疗、手术切除,还有就是药物治疗,靶向药物治疗,因为很多疾病是基因突变导致的。

现在的一线用药,比如西罗莫司,治疗静脉畸形和淋巴管畸形。尤其是比较严重的血管畸形,通过西罗莫司的治疗,可以达到缓解和改善的作用,这是一种靶向药物。当然最好是能测一下小孩的基因,治疗的针对性更强一点。