（采访）主任，CCHS（先天性中枢性低通气综合征）的患者或患儿，在生活中有什么需要注意的吗？

如果在诊断之后正确和合理治疗之后，是可以跟正常的孩子一样去生活和学习的。

因为这个病很少见，在我们医院有两三个这样的病人，在我们医院长期治疗和随访，有个小朋友出生后一个月发病，两个月的时候在我们这儿给予了呼吸机治疗之后，可以正常上幼儿园、上学，现在（2021年）应该已经10岁了，完全可以像他的同学一样去正常学习、玩等等。

但要注意什么？毕竟跟正常孩子不一样，当入睡以后会出现低通气的表现，睡觉的时候一定要注意呼吸的情况，每天晚上都需要呼吸支持的。

还有这种小朋友在运动的时候要注意，当他运动比较剧烈的时候，体内二氧化碳浓度出现异常的时候，他的呼吸反应不好，所以这种病人一定注意，比如不能太剧烈运动，可能呼吸的反应不上来，一定要注意观察。

另外特别是像游泳这样的运动，对二氧化碳、血氧浓度可能需要呼吸调控，比较主动地去调控，这样的孩子他可能做不到，所以游泳时要注意，一定要密切地看着他去游泳，潜水或者在水下的一些活动是不建议的，因为他没有正常的通气反应，在水下可能会出风险。

（采访）主任，对于这样的小朋友，坐飞机或者在一些高压的环境下，会有问题吗？

只要是清醒状态下应该没有问题。