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(采访)家属平时在照顾阿尔茨海默病患者的时候,有没有需要注意的事项?
在我们学会、学组专门就这个制订了照料的一个专家共识,这种照料专家共识强调几点,除了怎么样督促或者是协助他的配合治疗之外,照料者本身要做一些调整。
一个是心态调整,你不要再把他当做完全正常,要有耐心,要能够接受他的易忘事、反复问问题,甚至出现明显的行为精神异常的表现。半夜不睡,爬起来一遍遍开灯,去洗手间半天不出来,白天昏睡,晚上不睡,甚至吃东西什么都不吃,倒得满地都是,要有耐心。
再一个尽可能采取引导的方式,而不要说这个不行,那个不行。在照料技巧方面要有所提高,这是一个持续学习获得的过程。
前面讲了心态的调整,第二个就是技巧,第三个就是形成一个相互支持的网络。这一点在认知障碍的家人当中,国内外的研究都表明,长期有这种认知障碍,甚至痴呆的个体,不管作为配偶,还是作为子女,他的心身压力都会很大。
所以说和社区的医护人员形成有效的配合,配合定期去评估,去做一些随访工作,怎么样去和主诊医生沟通,包括利用现代化的工具,以前的QQ,现在的微信,还有更多的一些线上预约的小工具、远程的互联网医院等等,这都是提高支持网络的一个发展或者是壮大。
这三方面内容做好的话,作为照料者来说,他的心身健康就能够得到很好的保障。
最后特别强调他的这种预期值,这一点作为医学科普来说,我认为是要摆在第一位的。肿瘤的预期值大家都很清楚,恶性的,不惜一切代价,其实他知道他是有时间性。猝然的这种猝死事件,包括心梗等等,也就是非常短的行为。
但对于认知障碍,它本身就是一个慢性进行性的过程。你如果希望他30年发展到现在这个阶段,用3个月或者是一个疗程就能出现显著的改变,这个心态是严重影响照料者在治疗方面依从性的最主要因素。
十几年调研下来,不管是线上的问卷还是线下的培训,大家都是想知道这个病能不能治愈,事实上我们医学格言是很少能治愈,常常去抚慰。对于阿尔茨海默病痴呆,治愈的可能性很小,偶尔能改善,要常常去支持照料,要有这种心态调整。
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