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脊髓小脑性共济失调(企鹅病),在日常生活和饮食上需要注意什么?

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2020
2020-04-03 08:46:58
三级甲等

陈彪 主任医师 点击查看完整专家简介>>
首都医科大学宣武医院 神经内科 科室副主任 博士生导师

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视频字幕

(采访)脊髓小脑性共济失调的患者和家属在日常生活中都需要注意些什么呢?

我觉得最主要的是要规避风险,跌倒的风险。吞咽障碍会引起呛、引起肺炎的风险。经常不动、不锻炼、不走动,会引起肌肉萎缩的风险。

患者主要是走路不稳,力量不足,所以我们可能要康复的。我们要让他能站稳,走路能一步一步迈出来,把节奏做出来,这样他不容易跌倒,都是一种针对性的训练,包括怎么上楼梯,怎么下楼梯,怎么扶着杆,一步步往前走。所以核心就是让他走稳,不容易跌倒。另外一个,走路需要支撑。

康复需要有心肺功能的康复,要不然经常不走,走两步就喘气,累得很。所以我们要通过一些心肺功能的康复,使他能够在体力上支撑他这种缺陷,在他走不好的情况下还能坚持去走。如果经常不走、不运动,他的肌肉会发生萎缩。所以康复也包括怎么样使这种废用性的萎缩能够减少。

(采访)脊髓小脑性共济失调的患者,他们在饮食方面有没有需要注意的,建议他们吃一些什么食物呢?

第一,高蛋白,比如说像鱼类、豆类,这个是很重要的。第二,维生素对神经的发育很重要,像蔬菜,根或者茎比较粗的这种蔬菜,它的价值比较好。第三,饮食的平衡性很重要。

微量元素、复合维生素会比较多的食物,会对他相对有一些帮助。

(采访)像有吞咽障碍的患者,是不是建议他们吃一些流食就可以了?

这个是非常对的。吞咽障碍的患者,我们要注意相对流食。流食也是有一些不同的概念,我们并不太主张太稀的,反而更容易呛,要相对黏稠,比如说汤饭、蔬菜泡饭,或者是糊状的饮食,这个不容易呛到,不容易进到食管,然后进到肺里面去。所以这些我觉得是在病人有吞咽困难的时候,可以考虑的。

如果到了疾病晚期,进食非常困难,可以插胃管,但是比较痛苦,时间比较长的话也可以胃造瘘。

可以通过这几种方式解决他进食,让他能够保持营养。营养好,照样能够有一个比较好的生存时间。这些都是能够帮助病人的。