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脊髓小脑性共济失调(企鹅病)该怎么治疗?能治好吗?

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2020
2020-04-03 08:46:49
三级甲等

陈彪 主任医师 点击查看完整专家简介>>
首都医科大学宣武医院 神经内科 科室副主任 博士生导师

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视频字幕

(采访)确诊之后要怎么去治疗脊髓小脑性共济失调呢?

不一定非要等到基因确诊,我们在临床上能够判断病人是脊髓小脑性共济失调,而且是因为脊髓和小脑的病变导致的,那就可以开始治疗。

往往治疗我们都是对症,而不是对因,不是因为他哪个基因突变,针对他的基因突变去治疗。病人有走路不稳,我们就要教他重新怎么走路,怎么走得稳,避免跌倒,进行康复训练。如果肌张力增高,肌肉强直,肌肉抽筋,我们通过一些药物缓解肌张力。有一些帕金森的症状,比如说抖、动作慢,可以服用一些缓解这些运动障碍的药物。认知障碍,我们可能用一些针对认知障碍的药物。

所以往往都是针对他的症状,我们叫对症治疗。对症治疗的结果就是能使他的功能得到一定的改善,或者说稳定,可以活得好,而不是说真的把这个病给治好了。

关于康复方面,一个是心肺康复,因为他毕竟活动受限,他的心肺功能可能会受到影响,通过康复,强化他心肺的功能很重要,抵抗力增强。第二个主要是怎么样让运动协调,使他走路能把节奏感调节出来,能够增加他的稳定性,还有怎么走平路,怎么上楼梯、下楼梯。

营养方面主要是增加蛋白质摄取,如豆类,和一些维生素的摄取,如蔬菜类,我觉得这些是可以考虑的。

所以这一系列的处理,怎么样增加营养?怎么样注意补充维生素?怎么样治疗他的共济失调?怎么针对他肌张力的改变?比如说氯硝西泮,可以降低他的肌张力。怎么通过一些针对代谢方面的药物,帮助病人稳定他的生活状态?这个是我们目前治疗的主要对策。

(采访)就是在饮食上我们要注意营养,然后我们要做一些康复训练,然后出现什么症状,我们在吃对应症状的药物就可以。

没错。

(采访)请您给我们说一说,治疗脊髓小脑性共济失调常用的药物都有哪些呢?

常用的药物,比如说维生素B12、辅酶Q10,对小脑脊髓有很重要的营养作用。其次针对肌张力增高,可以使用氯硝西泮等一些缓解肌张力的药物。针对癫痫我们可以使用一些抗癫痫的药物,当然看他是哪个类型的癫痫。针对他的认知障碍,我们可以用一些目前来讲有可能改善认知障碍的药物,如美金刚。

当然也可以使用针对这个病本身的药物,比如说金刚烷胺。金刚烷胺好像是对神经变性的过程,对肌肉的协调性有一些作用。

(采访)脊髓小脑性共济失调严重吗?这个病能够治好吗?

目前来讲还没有治愈的手段,因为它是一个我们叫做变性疾病。它是由于基因突变,导致细胞核内的一些蛋白的异常聚积,使得神经细胞逐渐变性死亡。在搞清楚这个病的发生原因、发生机制之前,很难有办法阻断这个疾病的发生,或者是进展。

但随着科学的发展如果能够让我们修饰这些有疾病的基因,就有可能避免这种疾病的发生,或者说阻断疾病的发展,但目前来看还是比较困难的。

目前我们的治疗都是要怎么保持这个人的功能,让他能相对活得好。这个是目前来讲,我们针对神经变性疾病最有效的方法。

(采访)患者他在家怎么样去判断自己的治疗有没有效果呢?

我觉得这个判断一般是由医生去判断。自己判断走路走得变好了,还是越走越容易摔跤,越走距离越来越短,越来越不容易走直线,或者是越来越能走直线。都是根据症状,自己有个感觉,我现在表现的好了还是坏了。这个就是很直接的一种判断。

当然在医生的诊疗室,医生会有一套比较规范的、定量的、定性的这种检查,我觉得跟病人自己的判断是没有什么太大关系。