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肝豆状核变性能治好吗?能正常上学、工作吗?

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2022
2019-07-11 09:59:49
三级甲等

邱正庆 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京协和医院 儿科

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视频字幕

>>>肝豆状核变性能治好吗?能正常上学、工作吗?

(采访)肝豆状核变性能不能治好呢?

是这样,治好是说他能够活到成人,活到七八十岁,还是说他能够像正常人一样,还是说从基因上面都完全正常?这是不一样的。其实我个人认为,我们任何一个人在人生的很大一部分,都是带病生存。

从四五岁开始,有的人高血压、糖尿病,有的人肥胖,其实都是疾病,这些病的话,如果把它当成病,肝豆状核变性其实跟它们是差不多,甚至在四五十岁控制好,会比这些人更好。所以就是看你说治愈的概念是什么?

作为肝豆状核变性来说可以控制的很好,如果发现的很早,饮食控制的很好,药物在医生的指导下用的很好,他可以跟正常人一样,正常的受教育,我们有很多孩子上大学、结婚、生孩子,出国留学都有。所以就是一个正常人生,但是确实是他要控制饮食,他要吃药,他要看医生。

(采访)但是在我们积极治疗的情况下,还是可以正常的上学,正常的工作。

太多了,太多这样子的孩子。