>>>哪些肝豆状核变性的患者适合做肝移植治疗?
神经系统症状的,肝豆状核变性的病人,其实症状要完全消失特别困难,除非症状很轻,这种病人尤其到严重的时候,比如他根本不能走路,完全僵硬的躺在床上,一动就完全痉挛那种,可能药物控制也很难控制,那么这个时候,现在事实证明这种孩子,如果换肝的话,真的能起到很好的效果,甚至这些孩子能够走着出院,就是躺在床上进去,走着出院,这个是可以的。
所以现在我们会认为,肝豆状核变性的病人换肝指征,如果真的是药物治疗无效,或者是对药物有严重的反应,根本没法用药,还有就是暴发性的肝衰竭,开始发病就没法挽回,还有就是神经系统症状特别严重,几乎可以预料到用药物没法去挽救,这可能是绝对的指征。
当然如果家长说我坚决就要换肝脏,那是家长的选择,医生是没有权利去干预的,至少在我们这组病人当中,没有碰到过。
(采访)所以一般病人到了肝脏实在是不能用了,所以我们才会推荐他进行肝移植。
是的。当然,如果将来肝移植的技术越来越成熟,或者是说肝移植风险越来越小,想什么时候换就什么时候换,没有任何副作用的时候,那个时候可能大家都去换,因为就不用饮食控制了,也不用吃这么多药物。至少目前我觉得内科治疗放在首位,还是首选。