（采访）主任，CCHS（先天性中枢性低通气综合征）的小朋友在治疗期间，出现了一些什么样的情况，需要及时去医院就诊？

小朋友如果在夜间的时候，比如突然脸色发青、发紫，或者呼吸特别浅，也不动，用了无创呼吸治疗之后，也没有相应改善的情况下，就一定要到医院去。

或者平常正常状态下还能够正常呼吸，比如在呼吸机治疗下二氧化碳和血氧浓度能保证正常，但是在疾病状态下，比如得了严重肺炎，更不能去代偿了，更需要呼吸支持，这种情况下可能家用的这种呼吸机就不够了，可能需要去医院ICU做气管插管等等，改善这种状态，当肺炎或者说重症感染过去之后，度过难关之后，再回到这种家庭的治疗中去。

（采访）主任，像这样的小朋友是不是平时要更加注意就是尽量少生病？

对，因为对于他来说生病就是一个打击，一定要尽量地避免感染等等。