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孩子出现哪些症状时家长和医生都要警惕和想到粘多糖病?

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2019
2021-07-20 10:53:42
三级甲等

师晓东 主任医师 点击查看完整专家简介>>
首都儿科研究所附属儿童医院 血液内科 科室主任 教授

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视频字幕

>>>孩子出现哪些症状时家长和医生都要警惕和想到粘多糖病?

观察孩子,父母当然是特别疼爱孩子,有的时候孩子已经不是特别好,可是他没有意识到,所以就是如果人家带孩子出去玩,别人提醒这孩子去医院看看吧,一定要小心,因为有的时候,你像他两岁以前,本来智力还没有那么发育,不可能在智力方面发现问题,但这孩子比方说行走不方便了,或者是别人说你这孩子怎么跟别人不一样,或者肚子大,别人只要一提出这个疑问,你一定要去看一下。

(采访)从小孩他两岁之前的发育来看,粘多糖宝宝,他语言能力,可能也是和大多数孩子所不一样的。

他可能就是因为粘多糖沉积在舌头,就是在发音的器官上面,他发音也比较晚,或者发音不清楚,我们那个第一个粘宝宝移植,他都没怎么叫过爸妈,移植完以后能叫爸妈了。

(采访)通过语言,通过行走的能力,可以看出他和别的孩子有一些不同。

父母喊他他没有反应,或者是跟外界没有反应,有的像孤独症一样的,你让他看什么他集中不起来,他看不着,因为他眼睛有问题,他耳朵有问题他听不着,所以他不是没有反应,他听不到外界的一些,你看着他好像表面没问题,他看不着。

(采访)所以家长一定要特别注意。

对。为什么说我们所有的教科书,或者我们的指南里边都规定两岁以下治疗,因为两岁以前,粘多糖的物质沉积,第一范围比较小,量比较少,孩子脏器功能非常的好。

但是两岁以后就相反了,你那么多的物质沉积,时间又那么长,功能又受损,这个时候你再移植的话,效果就不如两岁以前,这个道理大家应该懂,但是两岁以前往往现在国内诊断都比较有问题,不认识,所以这就是一个,我今天愿意来不停地讲这个事,引起重视。