>>>系统性红斑狼疮患者必须要注意哪些事？

红斑狼疮是一个慢性病，基本上到目前为止，因为很难除根，当然少数的也有到最后不吃药的脱离药物的，但是大部分都要吃药，是一个长期的病。

这些病人，就要注意，就是说你要把你的资料保存好，我发现我在门诊，好多病人从东北来的，从内蒙来的，到这儿，问他你过去检查过没有，检查过，拿来看看说没有，我都没带，或者说都扔了。

这个我觉得作为一个病人，因为是一个长期病人，应该把你的资料都完整的保存，像你档案一样，因为这些很有用的。

你没有资料，你比如说抗体不知道多少，有没有白细胞减低，有没有蛋白尿，你都不知道，假如说你拿着过去的检查，大夫一看，这人几次测验都有蛋白尿，这蛋白尿就算一条了。

还有一看白细胞抑制少，这个就可以省很多事，如果你没有拿，那大夫只好说给你重新化验。

而且还有一个问题，就是说你现在的化验，并不能代表你过去，因为你比如说因为你是狼疮，给了你激素（治疗），你原先白细胞低，你到这个大夫这儿看病，很可能白细胞正常了，完全可以的。

所以你不拿过去的资料，我一查你白细胞正常，那好像又不符合狼疮，至少不完全符合这一项，所以这就给诊断也造成一些困难。

因为这个病是可以变的，所以我觉得翻来覆去，我每次都给病人强调，你要把你的东西，不管你认为有用没用，医院里给你的化验、检查、超声，都要保存好，这是一个。

还有看病的本，因为大夫要往这本上写，你肯定要拿一个就诊本，但是有的病人，就是把原先旧本都扔了，那上头都好多你的记录，你当时的症状，有的病人本身他自己都记不清了。

但是本上是清楚的，比如说有没有脱发，有没有口腔溃疡，有时候好多年的事了，有时候红斑狼疮十来年了，他可能记不清有没有口腔溃疡，有没有关节疼了，那个本上是很清楚的，所以那个本也不要丢。

就是说你把你这个病历就要保存好，这个虽然不是和狼疮有主要关系，但是对狼疮的就诊，很重要，这是一个。

另外就是狼疮病人，你要注意，你不要随意的增减药，不能说，我觉得原先比如说有狼疮，有发烧，我吃了药以后好了，好了以后就不吃了，等过两天又复发了，这是一个，不要随便的增减药物。

还有一个，要密切的监测，因为有些病，你是知道的，犯了以后，比如说关节疼，出皮疹你能看到，但是有些，你比如说药物的副作用，血糖高了，你可能一时半会儿（看不到）。

除非晚期了，除了糖尿病的后遗症，或者并发症了，就是稍微高一点，甚至血压高一点，你就看不到，所以你要及时到门诊去复查，所有的要想到药物的好处，要查它有没有效。

另外查它有没有副反应，比如说你吃了激素了，你要定期量量血压高不高，血糖高不高，或者你要自己观察自己的胃，有没有吐酸水，有没有疼，所以这个要观察，这样的话就避免出现药物治疗的副作用。

还有你吃了激素以后，抵抗力可能会低一点，所以你就不要到人多的地方，特别是比如说流感期间，或者有什么传染病，你往跟前凑去，最好离得远一点，屋子通风。

还有一个就是说要劳逸结合，有人提倡中午最好多多少少睡个午觉，不要整天的强体力，就是精神，身体紧张的工作，还要适当的劳逸结合，大概我想到就是这些。