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原发性肉碱缺乏症患者在日常生活中需要注意什么?可以剧烈活动吗?

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2020
2019-07-26 10:30:02
三级甲等

杨艳玲 主任医师 点击查看完整专家简介>>
北京大学第一医院 儿科 博士生导师

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视频字幕

(采访)原发性肉碱缺乏症的患者在日常生活和饮食上面,有没有需要注意的地方?

原发性肉碱缺乏症,虽然是有遗传的缺陷,但它是维生素的缺乏,所以对于原发性肉碱缺乏症的病人,首先嘱咐病人或者是家长,或者是病孩子,好好吃饭,吃一些瘦肉尤其是红肉一类的,然后从食物里面获得左卡尼汀。

在日常生活里面最主要的要避免剧烈运动,避免暴饮暴食。如果发烧、感冒,尽量不要用一些有可能诱发出现代谢紊乱的药物,比如红霉素、阿司匹林还有一些不太安全的药物,避免伤害孩子的肝脏和肾脏。

再有如果有一些其它的疾病,把本身合并症的问题纠正好,就不会发生意外了。

(采访)原发性肉碱缺乏症的患者,会不会在日常生活中不能进行剧烈的运动、活动?

不是的,原发性肉碱缺乏症的病人,只要能够获得足够的左卡尼汀的支持,把身体里面或者血液里面的左卡尼汀维持在一个良好的水平,是可以参加运动、跑马拉松、参加奥运会,是可以跟正常的同龄的人一样去上体育课参加各种运动的。