（采访）鱼鳞病患者他们使用的药物要使用多久？在什么时期可以停止用药？

轻度鱼鳞病患者，在症状消退时便可停止用药。

一部分特殊鱼鳞病患者，会出现季节的变换性，通常建议患者冬季用药，夏季可停止用药。因为夏季皮肤是基本正常的，所以这是一个选择治疗时点的问题。

比较严重的患者，需一直用药。

总而言之，当看临床症状控制以后，用药就可以给进行维持或者是停用，所以完全是根据他的临床的表现来决定是否继续用药的。

（采访）这些药物有没有哪些副作用？

从外用药的角度来说，它的副作用是比较轻的。以保湿，增加含水量为主。我们也很少去使用一些有不良反应的药，比如激素。

像这样用于皮肤表面的药物，即使是长期使用，也是比较安全的。虽然年龄比较小的孩子或者皮肤柔嫩的地方，需要考虑长期使用药物和透皮吸收积累的问题，但是药物的使用也是同样安全的。

从内用药的角度来说，它的风险就会比较大。比如用于治疗角化性疾病的常用的药物，维甲酸类或者叫做维A酸类的药物。

维甲酸类药物的副作用相对来说是比较大的。在它蓄积性作用下，可以引起患者肝肾功能、血脂的变化，甚至引起假脑瘤样的改变。对于妊娠期的妇女，维甲酸类的药物具有致畸性。因此，在使用维甲酸类药物后，两年是不能生孩子的，否则就会引起一些风险。

维甲酸类的药物副作用比较大，在不到万不得已的情况下是不可使用的，或者是不长期使用的。

（采访）重度的鱼鳞病患者，他们无论是冬季还是夏季都要一直地使用药物，一直指的是终生吗？

对于非常严重的鱼鳞病，比如板层状鱼鳞病，理论上需要持续的治疗。有的时候会给他长期使用系统，就是口服一些维甲酸类的药物。

但是临床上确实看到有很多病人因为不耐受它的不良反应，而不得不停药，所以这个是一个很严重的问题。

对于一些长期耐受又没有体现出不良反应的患者来说，便可考虑长期使用维甲酸酯的药物，保证对其病情有一个长期的控制。

（采访）如果是妇女的话，她终生使用维甲酸的药物她就不能够怀孕？

是的。

育龄期妇女肯定不能使用维甲酸类药物的，否则有很大的致畸的风险。如果没有生孩子的计划，或者是已经过了生育年龄，这个不良反应就可以不考虑了。但也得考虑患者能否长期使用，能否耐受等其它不良反应。