（采访）极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症，会不会对患者的寿命造成影响？

首先极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏，确实是个要命的病，也叫潜在的致死性的疾病，这种致死性疾病都有着血的教训，就是病人或者是病孩子，在新生儿或者在婴儿的时候，或者在成年因为饥饿、感冒，或者因为运动，或者因为喝酒，就发生猝死了。

这是在病人或者他的亲戚朋友根本不知道，他有极长链脂肪酸代谢的问题的情况下，才发生了死亡。

如果一开始就知道病人有极长链脂肪酸代谢病，只要他能正常的吃饭，不空着肚子，不在饥饿的情况下去运动、工作，或者是去喝大酒，是没有死亡的风险的，所以最关键就是吃饭。

（采访）对于已经知道患有极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症的患者，日常生活中只要注意一下饮食，不要养成不好的生活习惯，其实跟正常人的寿命是一样的。

对，他可以跟普通人一样健康地生存下去。

（采访）对于那些不知道，自己患有极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症的病人，会怎么样？

不知道的就比较悲惨了，我们认识的极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症，绝大多数都是从猝死的病人，从尸检中发现的，还有一些是从莫名其妙的发生过猝死的家族里发现的。

比如家长的第一个孩子，或者第二个孩子，甚至第三个孩子，莫名其妙的猝死了，因为心脏或者其他的原因，这样家长主动来找我们，希望帮助他找到孩子死亡的原因，通过家族的基因分析或者代谢分析，才找到极长链脂肪酸代谢病。

反过来如果从一开始，就知道病人有这个问题，那就没什么没问题，就可以让他好好的爱护自己，正常的生活就可以活得很太平，很安稳。